lunes, 29 de mayo de 2017

De cómo pasé de ser una chica cualquiera a una rata de laboratorio: Capítulo 3


Como decía, mi ánimo estaba bastante bajito. En mi búsqueda sobre experiencias de gente con uveitis, no logré encontrar mucha esperanza, o al menos en mi cabeza yo lo veía así. Quizás lo pinté más negro de lo que es, o no, porque a pesar de que me decían que esto iba a ser algo puntual, algo en mí decía que no iba a ser tan corto ni tan sencillo, y por desgracia, hasta ahora, no me equivoqué. Busqué información y apoyo, por así decirlo, en mi óptica del barrio, donde yo me revisaba la vista y compraba lentillas etc. Pero qué iba a decir... "Tranquila, esto es cuestión de 2 semanas, ya verás". Me miró los ojos con la máquina, hasta donde buenamente pueden ellos, y me los vió secos no, lo siguiente. Así que casi me obligó a usar unas buenas lágrimas artificiales y echarme litros de ellas a diario, y a usar gafas de sol, o más bien, unos cristales para el sol que se acoplaban a mis gafas. Me miré en el espejo y sólo me faltaba el perrito labrador de la ONCE. En fin... 2 semanas. Voy por 8 meses.



Ahí comencé el proceso de intentar aceptar lo que sabía que iba a ser una enfermedad o un proceso crónico. Quién sabe si algún día todo pasará, pero es lo que hay, ahora mismo es una uveitis crónica. De un día para otro pasé de estar perfecta de salud a tener una enfermedad crónica de la que apenas se sabe. Es difícil de aceptar. Yo me negaba a aceptar eso, y aún me niego. A día de hoy, intento aceptarla, saber que está ahí pero seguir mi vida de siempre, aunque a veces me ponga baches. Intento seguir mi tratamiento, pensar menos y seguir viviendo, que es lo que cuenta. Pero los bajones siguen. 

Me parece importante hablar un poco sobre esto, sobre tema sentimientos y qué se te pasa por la cabeza. Sé que no estoy al filo de la muerte, no me han amputado una pierna, no me he quedado tetrapléjica, pero sí es un tipo de proceso distinto. Sabes que tu vida de momento ya no va a ser igual a como era antes, y te ves caminando sobre una cuerda a veces, sin saber si caerás o conseguirás hacer equilibrios y pasar al otro lado, donde está el suelo firme. Y te ves que eres joven y tienes mucha vida por delante y muchas cosas que VER, entonces te preguntas por qué a ti. Pero bueno, mucha gente se pregunta por qué a ellos, es simplemente aceptar que eres vulnerable y no vives en una burbuja. 


Sé que era sólo el comienzo y me puse en la peor parte, que podría haber sido un proceso agudo y ya está. Estar un mes con colirios y adiós, pero todo lo que leí y mis sensaciones en ese momento, me decían que no. 



Bueno, ya hablaré sobre el tema aceptación y me pondré más sentimental seguramente más adelante. Ahora sigo con mi historia de cómo me convertí en una rata de laboratorio.

Pasó ese precioso mes de mierda, octubre, en el que trabajé unos días, me dí de baja, trabajé unos días más y no volví al curro hasta diciembre, por un tema de gestión de un contrato nuevo en esa misma planta hospitalaria. Así que fue muuuucho tiempo de pensar y hacer más bien poco. Eso contribuyó mucho a mi desánimo. Pasaba el tiempo tumbada, leyendo en el móvil y acariciando mi recién adoptada gatita (la cual me ayudó a sobrellevar la mala racha, por cierto). Ah, y con los ojos sin maquillar, para rematar (sí esto es un drama, ¿vale??

El oftalmólogo me vio en consulta más o menos un mes después de mi visita a urgencias. Volvieron a hacerme un examen de agudeza visual y lo que creo que fueron una topografía corneal y un test de rejilla de Amsler para ver la mácula.

Finalmente me hicieron un fondo de ojo y vieron que había menos inflamación, creo que un +/- de Tyndall en el derecho, y en el izquierdo nada. Eso era buena señal. La PIO rondaba los 12-14. Había aumentado un poquito pero estaba dentro de lo normal. Me mantuvo con las gotas de Maxidex un mes más, una gota al día en cada ojo, muy a mi pesar, tenía esperanza de que me las retirara, al menos en el izquierdo. Me dijo que había que retirarlas con cautela, poco a poco, porque ahora podía haber tendencia a reactivarse.
Le comenté si podía usar lentillas (estaba desesperada con el hecho de llevar gafas, normalmente no las usaba y además un año antes me habían realizado una rinoplastia, o sea que mi zona del tabique aún continuaba algo sensible, con lo cual me molestaba muchísimo la zona de apoyo de las gafas en el tabique). Me dijo que no era recomendable mientras usara colirios de corticoides, porque aumenta el riesgo de infección en el ojo, y ya sólo nos faltaba eso. Ok ok. 

Bueno, pues a casita, a currar (y a explicarle a la gente qué me pasa, porque sí queridos, NADIE sabe nada), a echarse gotas (no tantas, menos mal, pero cada vez aumentaban más mis colirios de lágrimas artificiales, los corticoides resecan muchísimo) y a bailar, por supuesto, con gafas, que no sé ni cómo fuí capaz. Bailar con gafas era una lucha constante, porque cuando me empezaba a sudar la cara, y con los meneos de cabeza y pelos, eso no había forma de mantenerlo en su sitio, y a parte veo peor con gafas, así que mi sentido del equilibrio y orientación se alteraban un poco bailando. 

Pasó un mes más, volví al oftalmólogo. Esta vez sólo me hizo la prueba de agudeza visual y el fondo de ojo. El ojo izquierdo se mantenía sin inflamación y el ojo derecho tenía una inflamación que él llamó residual y a veces tardaba algo en irse. Ya empezábamos. Ahí comencé a confirmar la cronicidad de las uveitis. PIO = 15-16. Vemos que va poco a poco aumentando. Yo ya me preocupé un poco sobre este tema de la tensión, me dijo que no pasaba nada, que la tensión del ojo no es como la arterial, que varía a lo largo del día, igual ahora estaba en 16 y en 2 horas en 12, y hasta 20 se considera una cifra normal. No me quedé muy contenta, puesto que en mi primera consulta tenía tensión de 8 y en 2 meses ya iba por 16, pero bueno.
Sobre el tema lentillas (sí, yo era muy cansina, y además se acercaba Navidad y sus maravillosas cenas y eventos. Sí, amo la Navidad), me dijo que si las usaba, que fuera puntualmente lentillas de un día de duración, para así evitar el hecho de ponerlas, quitarlas, guardarlas, volverlas a poner... 
Me dejó una gota de Maxidex al día en el ojo izquierdo y 2 gotas al día en el derecho (meeeeh mal rollo..., un paso atrás, como los cangrejos) para ver si así esa pequeña inflamación bajaba. Y que me volvía a ver en... ¡2 meses! Más, de hecho. Era finales de noviembre y me veía a principios de febrero. Yo, sin saber apenas de uveitis, no lo veía muy lógico, pero bueno, qué iba a hacer yo..

Salí dispuesta a controlar mi tensión ocular en la óptica, porque si en 2 meses me había subido de 8 a 16, hasta dentro de 2 meses que me volviese a ver, ¿por dónde estaría mi tensión? Allá por las nubes, o en la estratosfera. Recordemos que el Maxidex aumenta la presión intraocular. Continué mi vida con mis gotas, usaba lentillas en baile y alguna cena navideña, y en una ocasión, al cabo del mes, me pasé por la óptica.  Allí no pueden tomar la tensión como en una consulta de oftalmología, que te echan gotas anestésicas y usan una lámpara de hendidura y un tonómetro, que toca ligeramente la superficie de la córnea para hacer la medición. En la óptica utilizan otro método tocando el párpado superior con un dispositivo. Según me dijeron, es igual de fiable que el tonómetro. No sé yo, pero al menos me daba una idea de cómo iba la cosa. Mi PIO estaba en 17 en ambos ojos. Aún faltaba un mes para que me viesen, no me gustaba el asunto. 

Y efectivamente, cuando pasó la navidad (una navidad que siempre recordaré por salir en muchas fotos con gafas, una navidad que siempre recordaré por pedir a la entrada del Año Nuevo 2017, y yo no creo en estas cosas, me parecen una chorrada enorme, que me curase. Empezaba un nuevo contrato, me iba a vivir con el novio ese año, me esperaban muchas cosas y experiencias nuevas, pero yo sólo pedí curarme), cuando llegó primeros de febrero y me vieron en consulta en el hospital, menos me gustó la cosa. No había inflamación, pero la PIO estaba efectivamente allá por otro planeta. El derecho tenía 28 y el izquierdo 26. En ese momento se añadió un nuevo término a mi ya algo larga historia: corticorrespondedora.


Esta es más o menos la imagen típica de una persona con uveitis: cara de amargada y pupilas dilatadas cual drogada. No sé si se aprecia bien, igualmente esa midriasis fué "pequeña", porque usé tropicamida. Con el ciclopentolato directamente el iris  practicamente desaparece, sin más





martes, 23 de mayo de 2017

Y de qué va eso de la uveitis


Voy a pasar a explicar lo básico del maravilloso mundo de la uveitis. Intentaré hacerlo de una forma rápida y  amena para que no acabéis contando ovejas.  

-¿QUÉ ES?


Es una inflamación de la úvea. 

La úvea es una capa intermedia del ojo que se encuentra entre la esclerótica (la capa externa, "el blanco del ojo") y la retina (capa interna que recibe los rayos de luz y los convierte en información asimilable para el cerebro). La úvea tiene gran cantidad de vasos sanguíneos, por lo que su función principal es aportar sangre a la retina, y la retina es una capa vital para la visión, de ahí la importancia de esta enfermedad. Si la úvea  se inflama, la retina puede dañarse y entonces puedes despedirte de tus maravillosos ojos.

La úvea tiene varias capas: iris y cuerpo ciliar (parte anterior, más delantera), pars plana (intermedia) y coroides (posterior, p'allá a lo hondo).


-TIPOS DE UVEITIS


-La uveitis puede ser uni o bilateral (o sea, que afecte un ojo o los 2) y clasificarse según varios criterios:
   -Aparición: súbita (así, ¡zasca!) o insidiosa (lentamente como quien no quiere la cosa).

   -Duración: limitada (menos de 3 meses, qué suerte para esta gente) o persistente (aparece, reaparece y vuelve a aparecer, vamos que ha venido para quedarse).
   -Curso: aguda (una vez  y no más Santo Tomás), recurrente (va  y viene a lo largo del tiempo y es un coñazo) y crónica (recidivantes, vuelve al poco tiempo de dejar el tratamiento, así que estás jodido).

-La principal clasificación es según qué zona afecte, entonces tenemos:

   -Uveitis anterior: o iridociclitis. Afecta al iris y cuerpo ciliar. Es la más frecuente (70-90% casos).
   -Uveitis intermedia o pars planitis: es la inflamación de la pars plana, que se encuentra entre el iris y la coroides. Normalmente afecta a hombres jóvenes.


   -Uveitis posterior: inflamación de coroides o coroiditis. Puede afectar también a la retina (coriorretinitis) o la mácula.

   -Panuveitis: inflamación de toda la úvea (vamos que tienes todo el combo).

Según esto, la mía es una uveitis anterior bilateral crónica. Qué bonito


-CAUSAS



Aquí una de las mayores frustraciones de un enfermo de uveitis,que con suerte serás de ese más o menos 50% de gente que al menos sabes de dónde viene tu mal, el resto estamos jodidos y no lo sabemos ni lo sabremos nunca posiblemente (yo al menos de momento). 


Sí, el 50% es de causa desconocida (con lo que ha avanzado la medicina, qué ha pasado aquí, que nadie tiene ni idea...)
Entre el resto de causas se encuentran:
   -Infecciosas: toxoplasmosis y herpes las más comunes.
   -Traumatismo
   -Autoinmune: cuando tu cuerpo te ataca a ti mismo, o sea, tu sistema inmunitario ataca células sanas de tu cuerpo. ¿Causa? Pues no se sabe muchas veces, se habrá vuelto loco. Sí hay enfermedades autoinmunes que pueden causarla, como son: artritis reumatoide, espondilitis anquilosante, enfermedad inflamatoria intestinal (Chron y colitis ulcerosa), esclerosis múltiple, enf. de Behcet, lupus, sarcoidosis, tuberculosis, sdme.TINU (nefritis tubulointersticial con uveitis, lo ´tipico vamos)....
   -Genéticas: gen HLA-B27, que va ligado a enfermedades tipo reumáticas pero no tiene por qué causar una artropatía.
   -Síndrome de enmascarada: linfomas, leucemias, neoplasias varias...
   -¿Tatuajes?: esto es algo dudoso de lo que hablaré más adelante.




-EPIDEMIOLOGÍA


Afecta más o menos a 100 de cada 100.000 habitantes. 

-Afecta a hombres y mujeres por igual, sólo que la uveitis ligada al gen HLA-B27 es más común en hombres y la uveitis causada por artritis idiopática juvenil es más común en mujeres.
-La edad media de aparición es entre 20-50 años. Sí, en plena etapa laboral y en lo que deberían ser tus felices 30 o tus felices 40, la flor de la vida. Pues no, felices años de mierda.

-Es la tercera causa de ceguera (5-20% de casos). Esto es lo que más  miedo da, lo que quita el sueño. Que ves peligrar algo tan vital como es la vista. Que no es un brazo, ni el dedo meñique del pie, ni la vesícula... ¡Es la vista!

-SÍNTOMAS


-UVEITIS ANTERIOR: ojo rojo, dolor, fotofobia (molestia con la luz del sol o síndrome de Crepúsculo), pupila más reducida, en ocasiones visión borrosa, hipopión (acúmulo de leucocitos y sustancias purulentas en cámara anterior del ojo) y moscas volantes (visión de manchas, puntos, nubes... que se mueven en el campo visual, y sin necesidad de tomarte un copazo de más).




-UVEITIS INTERMEDIA: no cursa con ojo rojo, es casi asintomática, y común en niños, y los niños no suelen hablar sobre cómo ven o dejan de ver, de ahí el elevado riesgo de pérdida de visión y complicaciones varias cuando la pillas avanzada. Suele cursar con visión borrosa por una opacificación a causa de acumulación de células inflamatorias (efecto snowball), moscas flotantes...




-UVEITIS POSTERIOR: también es casi asintomática. Cursa con visión borrosa y moscas volantes. 

-COMPLICACIONES



Todas pueden dar una serie de complicaciones a la larga, pero las que más riesgo tienen son la intermedia y posterior, porque tocan estructuras más delicadas. Las complicaciones más comunes son:

   -Cataratas: tanto a causa de la inflamación como del uso de corticoides.
   -Edema macular: la mayor parte de las pérdidas de visión irreversibles es por esto.
   -Glaucoma: por aumento de la presión intraocular a causa de la inflamación o de los corticoides.

   -Desprendimiento de retina 


Vamos que si no usas corticoides, estás jodido, y si los usas, estás jodido también.

-DIAGNÓSTICO- EVALUACIÓN.

Es mayormente complicado. No puede (o no debe) tratarlo un oftalmólogo común, debe ser un especialista y debe valerse de un equipo multidisciplinar, mayormente médicos de Reumatología y Medicina Interna.

Ya os hablé sobre varios casos de uveitis que han sido mal diagnosticados y por tanto mal tratados durante meses. A mí al principio me vieron una queratitis. Pues eso.



La evaluación básica va a tratarse de:

   -Anamnesis: entrevista con el paciente sobre antecedentes patológicos, tratamientos, estilo de vida, hábitos, etc.
   -Exploración oftalmológica: agudeza visual, fondo de ojo, PIO, etc.


   -Exploración sistémica.

   -Pruebas complementarias: para averiguar qué está pasando por dióh. Radiografías, analíticas, serología, escáner...


Os cuento un poco la exploración general del ojo, los signos que buscan, para cuando os den informes evolutivos, sepáis de qué va la vaina, porque por mi experiencia, los oftalmólogos, lo que se dice explicar, explican más bien poco, a menos que se lo saques tu con sacacorchos.



   -Agudeza visual: te van a hacer mirar las dichosas letras, porque si no ves 3 en un burro, pues quizás es que algo está pasando ahí. Van a ponerte las dichosas letras casi en cada consulta de revisión, para ver si sigues conservando la visión o va mejorando o empeorando a medida que cede o aumenta la inflamación.
   -Conjuntiva: van a fijarse en si hay hiperemia conjuntival, o sea, ojos rojos. Eso les da pistas sobre el nivel de inflamación.
   -Córnea: comprobarán la existencia de precipitados queráticos, o pk. Son depósitos sobre la córnea a causa de la inflamación. Pueden ser no granulomatosos (finos) o granulomatosos. 
   -Cámara anterior: Tyndall y flare



      -Tyndall: este es el gran protagonista. Es el que chiva, y no falla, sobre si hay inflamación o no. Copio y pego de otro artículo, porque mejor no lo puede explicar:
         "Este interesante efecto físico lo hemos visto sin duda todo el mundo. Un ejemplo lo tendríamos en una habitación polvorienta y oscura, y entonces entra una luz intensa por una pequeña rendija (abriendo un poco la ventan). Si visitamos una iglesia románica o gótica lo suficientemente oscura pero que entre la luz solar a través de una pequeña ventana, vidriera o celosía, tendríamos el mismo efecto: “vemos” el rayo de luz cómo entra desde la ventana hasta el suelo. Los rayos de luz que no se dirigen directamente hasta nuestro ojo son invisibles, así que lo que realmente vemos son las partículas de polvo iluminadas por la luz. Normalmente el polvo que está flotando en el aire no lo vemos cuando hay luz difusa, pero si tenemos un ambiente oscuro e incide la luz filtrada como una hendidura, esas pequeñas partículas son visibles.

En el ojo pasa lo mismo: esos leucocitos flotando en el humor acuoso no los vemos con luz difuso, pero gracias a que con lámpara de hendidura podemos manipular la fuente de luz hasta convertirla en una hendidura estrecha (de ahí viene el nombre del aparato, lógicamente), visualizamos esas células. El aumento de este biomicroscopio nos permite ver las células individuales." (http://ocularis.es/blog/uveitis-ii-sintomas-y-signos/)

            Pues eso, son células procedentes de la inflamación y las cuentan (en una hendidura de 1x1mm) por cruces, a más cruces, más chungo estás, de forma que: 

               -Rastros: 0-5 células                                                                                                                  -+: 5-10 células                                                                                                                          -++: 10-20 células                                                                                                                      -+++: 20-50 células                                                                                                                     -++++: más de 50 células


           -Flare: proteínas presentes en la cámara anterior.
      -Iris: lo que más les interesa comprobar es la presencia de sinequias. Una sinequia es la unión entre iris y cristalino, producto de la inflamación. Es importante evitar su formación, porque pueden derivar en glaucoma. Una vez formadas, son casi imposibles de romper.  Esto también quita el sueño.       
     -Cristalino: comprobar presencia de cataratas.                                                                         -Presión intraocular (PIO). puede haber hipotonía (baja) o hipertensión ocular (el límite superior es 20 mmHg. Puede aumentar a causa de la propia inflamación, en la uveitis herpética sobre todo, y a causa del uso de corticoides.                                                                -Vítreo: puede haber vitritis, que es la presencia de células inflamatorias en la cavidad vítrea.                                                                                                                                               -Retina y coroides:  el edema macular es la causa más frecuente de pérdida de visión irreversible.                                                                                                                                         -Nervio óptico: si resulta afectado, mal asunto.
-TRATAMIENTO:
Os cuento: corticoides, corticoides y... corticoides. Los corticoides son hormonas del grupo de los esteroides (producida por la corteza de las glándulas suprarrenales) y sus derivados. Estás implicados en varios mecanismos fisiológicos, como son la inflamación, sistema inmunitario, metabolismo de hidratos de carbono, catabolismo de proteínas, niveles electrolíticos en plasma y estrés. Se usan mayormente como antiinflamatorios e inmunosupresores.



Quizás hable mejor de ellos más adelante, ahora prefiero basarme en qué línea siguen los médicos para tratar de acabar con una uveitis. 
En una uveitis anteror, el tratamiento de elección son los corticoides tópicos, en colirios. Los más frecuentes son:
   -Maxidex: contiene Dexametasona. Este es el más potente pero hay que manejarlo con cuidado. Tiene elevado riesgo de aumentar la presión intraocular y de causar recidivas.           -Predforte: unas bonitas gotas blancas. Contiene Prednisona y es similar al Maxidex.           -FML: no es el primero de elección, lo usan cuando disminuyen la dosis de corticoides o para evitar efectos secundarios del Maxidex por ejemplo. Contiene Flurometalona y actúa más a nivel de superficie, tiene menos riesgo de elevar la presión intraocular.
     El otro tratamiento básico son los ciclopéjicos, los más comunes, ciclopentolato y tropicamida. Como ya dije producen la midriasis (dilatación) de la pupila y paralizan la acomodación. La tropicamida es más light, dura menos horas  Esto se utiliza principalmente para evitar las sinequias.
   Dicho esto, lo más común es que una vez diagnosticado, la primera semana te administren un ciclopéjico cada 8 o 12 horas, junto con gotas de corticoides cada 2 horas. La idea es administrar al principio una bomba de corticoides para bajar la inflamación pronto e ir reduciendo la dosis poco a poco. Así que, la primera semana vas a ir con las gotas hasta para cagar. Ya puede haber un terremoto en tu ciudad o una invasión extraterrestre, que lo primero será coger las gotas. Por la noche, también te pautarán una pomada de Dexametasona, para que no tengas que despertarte cada 2 horas a echarte las dichosas gotas, y que te dejará con un ojo aceitoso de buena mañana. Una vez te la eches, vete a dormir ya, porque no vas a ver un carajo, aviso.
   Si además tu uveitis cursa con hipertensión ocular, te administrarán colirios que la reduzcan, normalmente Timolol cada 12 horas.
   Como dije, la idea es ir reduciendo el número de gotas de corticoides a medida que pasa un mes, hasta que si tienes suerte, quizás consigas erradicar la inflamación y que no vuelva una vez retirados los corticoides. 
   Pero ese es el problema de esta enfermedad, que muchas veces vuelve y te hace esclavo de los corticoides. La inflamación puede reactivarse o brotar de nuevo tras un tiempo sin tratamiento,  y entonces vuelta a empezar.
   Si llega un punto en que tienes una uveitis crónica o muy recidivante, y te has echado todas las gotas posibles disponibles en el mercado, el oftalmólogo considerará reducirlas y administrar también corticoides sistémicos, o sea, vía oral o a veces intravenosa. Suelen comenzar con Prednisona 30 mg cada 24 horas, lo suficiente para acabar siendo un bollo con patas, aunque la idea es administrarlos un corto periodo de tiempo para ir paulatinamente reduciéndolos. 
   Si aún así tu uveitis es rebelde, considerarán además el uso de inmunosupresores, como Ciclosporina o Metrotexato, corticoides intraoculares, terapia biológica o cirugía si hay complicaciones, como en el caso de cataratas, glaucoma, vitrectomía...
   Y así hasta quién sabe cuándo.
-PRONÓSTICO.
   Va a depender mucho de un diagnóstico y un tratamiento precoz y adecuado. Y bueno, sí, de la suerte que tengas.
   Hay pacientes que tienen una uveitis anterior aguda que igual que viene se va. Otros que viene, se va y vuelve meses o años más tarde.                                                                          Otros pacientes sufrirán brotes cada poco tiempo, cada vez que estén un tiempo sin tratamiento. Otros tendrán una uveitis anterior crónica, con la que es casi imposible retirar los corticoides. Igualmente a veces la uveitis desaparecerá por sí sola hasta no sabemos cuándo.
   Tienen peor pronóstico las uveitis intermedias y posteriores, debido a que pueden causar más complicaciones. Pero en definitiva, esto es vivir en una incógnita.
     *Para quien quiera tener más información, aquí una publicación bastante completa 
https://riuma.uma.es/xmlui/bitstream/handle/10630/11749/TD_JODAR_MARQUEZ_Margarita.pdf?sequence=1
                                                                          -






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jueves, 18 de mayo de 2017

De cómo pasé de ser una chica cualquiera a una rata de laboratorio: Capítulo 2.


"Ah... Uveitis. ¿y eso qué era? Una inflamación de la úvea, ¿no?" Hasta ahí mi conocimiento sobre la uveitis, y gracias a que estudié una de esas asignaturas en la carrera que van por créditos, llamada Oftalmología. "Pues nada, la típica uveitis." Ayyy amiga, inocente de mí.

"Es una inflamación, normalmente de causa desconocida." Me hizo una prueba de agudeza visual, previamente a dilatarme las pupilas, claro. Es esa prueba en la que te muestran letras en una pantalla, cada vez más pequeñas, y a mí particularmente me pone muy nerviosa, porque me da la sensación de que estoy topo total. Entre las 4 dioptrías que tengo en cada ojo, algo de astigmatismo, que estaba con gafas (veo mejor con lentillas) y ahora la uveitis, no quiero ni imaginarme el resultado de esa prueba. También me echó unas gotas anestésicas y midió mi presión intraocular, que estaba en 8, así que bien (el límite superior es 20, ya hablaré sobre ello). Siguió explorándome el fondo de ojo, con un pequeño foco que me deslumbró hasta ver color verde unos segundos. "Mira arriba, arriba a la derecha, derecha... ahora abajo..."  Y así, como un reloj. Parece que el resto estaba bien. 

"Bueno, es una uveitis anterior. Vas a echarte un colirio ciclopéjico cada 8 horas una semana, unas gotas de..."  "¿Cómo que cada 8 horas?" -salté yo, pensé que había oído mal. Un colirio ciclopéjico contiene un principio llamado ciclopentolato, que produce la midriasis (dilatación) de la pupila y paraliza el reflejo de acomodación (el enfoque de objetos cercanos). 
"Sí, tienes que tener la pupila dilatada todo el día." Pero WTF, nunca había oído algo así, pensé que era contraproducente echarse un ciclopéjico 3 veces al día durante una semana, ¿esa pupila iba a volver a su sitio en algún momento? ¿Y qué pensaba ver yo durante una semana con una pupila dilatada, a parte de doble?

"Te echas el ciclopéjico cada 8 horas una semana, colirio Maxidex (esto es Dexametasona, un corticoide para bajar la inflamación) 4 veces al día una semana, a la siguiente 3, luego 2 y luego 1, y por la noche, al dormir, una pomada de Dexametasona, esta semana, y te doy cita para que te vean en un mes. El Maxidex puedes echártelo ahora las primeras 3 horas cada media hora." 

Vamos que sin quererlo ni beberlo salí de ahí con un ojo rojo que tenía que estar una semana dilatado y un sinfín de gotas (o eso pensaba yo, no sabía lo que vendría después).


Volví a planta pensando en darme una baja, porque al ponerme al ordenador, no veía un carajo. En planta pasas casi más tiempo mirando el ordenador que los pacientes, es así de triste. Entre mi ojo dilatado y que tenía que usar gafas, y yo veo peor con gafas, no veía bien los tratamientos ni los comentarios de evolución. 

Con lo cual, que aguanté esa noche (me eché las gotas que pude, porque recordemos que estaba trabajando), y a la mañana siguiente me dí una baja, porque a parte de ver mal, comencé mi búsqueda sobre la uveitis (en el móvil y sin gafas, que es como veía mejor) y ví que no era moco de pavo y podía tener una serie de complicaciones, así que me preocupé un poco y preferí dejar el ojo tranquilo en casa.

Avisé a mis compañeras de baile de que estaba con un ojo pocho y debía estar en reposo (más adelante descubriremos que a ojos pochos, oídos sordos, y veremos cómo voy a baile contra viento y marea). 

En el siguiente post pondré información sobre qué es la uveitis, signos y síntomas, tratamiento, pronóstico y demás (no soy médico ni oftalmóloga, pero me informo), pero os cuento que cuando empecé la búsqueda de información, se me quedaron grabados en la retina varios hechos: que en el 50% de casos no se conocía la causa, otros tantos casos solían estar relacionados con enfermedades reumatoides; que es una enfermedad que cursa por brotes y había gente, mucha, que padecía esto durante años y años, sin posible solución aparente (y perdiendo visión progresivamente), ya que al retirar el corticoide, volvía la inflamación, y que era la tercera causa de ceguera irreversible pero sí prevenible. 

Os podéis imaginar lo negro que se estaba poniendo el asunto para mí. Cada cosa que leía, me preocupaba más, y todo cobraba nuevas formas, a peor. Se juntaban 2 factores: 1, soy enfermera. Eso quiere decir que normalmente sé más de salud y enfermedades que la media de población, que buena parte de ellos no trabajan en Sanidad,  por tanto a mí me preocupa más, incluso a veces soy algo aprensiva, y si no sé de algún tema, lo investigo (y en tema uveitis creo que no debí haber leído tanto, sobre todo sobre experencias, porque no hay blogs, pero foros llenos de gente desesperada, un rato).  Y 2: no soy la persona más positiva del mundo. Juntas estos 2 factores y haces un maxicombo que acaba con la humanidad. A mí se me vino el mundo abajo, estaba convencida de que me iba a quedar cegata de ese ojo. Toda la tarde del día siguiente al diagnóstico, me la pasé llorando.

Pues ahí estaba yo, pasando mi rato leyendo sobre esto en el móvil y echándome mis gotas. A los 2 días de que me diagnosticaran la uveitis en el ojo izquierdo, me desperté una mañana con los mismos síntomas en el derecho: ojo rojo, dolor. Fui al hospital directamente porque ya sabía lo que me esperaba. Efectivamente, ahora tenía uveitis en el ojo derecho también. Esta vez me hicieron tener esa pupila dilatada durante 5 días y el resto de gotas y pomada igual que en el ojo izquierdo.

Esta vez volvía a casa con las 2 pupilas dilatadas y gotas por partida doble.

Estuve en total 10 días de baja, porque aunque el ciclopéjico duraba una semana, el efecto residual se mantuvo 3 días más. Una semana en la que no podía ver la tele, ni el ordenador, ni leer cómodamente ni bailar, sólo leer sobre lo que me estaba pasando a través del móvil y visualizar mi más que seguro futuro. Ademas, pensando que acababa de empezar un contrato nuevo, en un servicio donde no me conocían, y había trabajado 5 días  y ya estaba de baja. Eso no podía dar una buena imagen de mí. Me pasé buena parte de la semana llorando, sí.




lunes, 15 de mayo de 2017

De cómo pasé de ser una chica cualquiera a una rata de laboratorio: Capítulo 1

Sí, porque la uveitis a día de hoy ha supuesto, no un antes y un después en mi vida, no voy a exagerar, pero sí un nuevo libro en la saga, o como cuando sigues el día a día de una serie o una peli y de repente, no sé cómo, todo da un giro de 180º. Yo sigo mi vida de antes, o mayormente la sigo, pero con un "algo" a tener en cuenta que antes no estaba ahí, una mota de polvo en la pantalla, una partícula (cómo el dichoso Tyndall, ya sabéis), que no consigues limpiar y te altera el paisaje general. 

Yo entonces tenía 29 años (ahora tengo 30, pero quizás continúe este blog teniendo 50 años a este paso). Mi vida se basaba en trabajar de enfermera en un hospital público de Madrid, una de tantas enfermeras suplentes que mueven de acá para allá, por entonces acababa de empezar un contrato en planta. Mi vida se basaba en bailar, llevo 9 años asistiendo a clases de baile (modern, jazz, funky, ballet...) haciéndolo mejor o peor, pero disfrutando al máximo, es mi  mayor hobbie.  Me gustaba pasar mucho tiempo en casa, dedicándome a mis cosas de persona independiente, amante de la soledad y la libertad, vamos que me encantaba pasar mis ratos viendo películas o series, leyendo, jugando videojuegos, pasado el tiempo en mis redes sociales (mayormente en Instagram, que me ha conquistado) y en internet en general (el fenómeno youtubers es algo que me ha enganchado, debo decir). No sólo estaba en casa, también socializaba, mayormente con mi pareja, con la que ahora vivo, y amigas cada vez que podía (y me apetecía). Disfrutaba,  y disfruto, la moda, el maquillaje, salir sola de compras o a pasear o tomar café o lo que en ese momento me apeteciese,  los tatuajes. Sí, yo me tatúo cada vez que tengo oportunidad, y dinero. Y no, no hablo de modas, ni de tatuarme el nombre de mi novio o el conejito Playboy en el pubis, los tatuajes son otra de mis pasiones. Para mí es arte, una forma de expresarme, ya que yo hablo más bien poco, una forma de plasmar para siempre experiencias que he vivido o cosas que me gustan y recordarlas.  El primero me lo hice con 17 años y a día de hoy creo que voy por 21 tatuajes (podría haberme hecho más, pero desgraciadamente la uveitis ha influído en parte en esto, ya os contaré). 

Repito que todas estas cosas, menos ahora mismo el tema de los tatuajes, que lo he dejado en stand-by, las sigo haciendo, peeeeeeero... Ahí está el pero, un "pero" que antes no había, un "haré esto si puedo", "haré tal cosa si veo bien", "iré a esto si me encuentro animada", que antes no existía. 

Pues un día a primeros de octubre, me fuí a dormir, tan tranquilamente, como siempre,  y me levanté a las 6 am para ir a trabajar. Lo primero que hago es ir al baño y lavarme la cara, porque si no, aún no se me puede considerar persona despierta, y ahí lo ví. ¡La primera señal! Un ojo rojo, rojo como el tomate de los macarrones que me estoy comiendo, vaya. Era el ojo izquierdo. 
¿Qué pasa? Que yo uso lentillas. Y con usar lentillas me refiero a: llevo desde los 15 años usando lentillas todo el puñetero día. O sea, yo no contemplaba mi vida sin lentillas, para mí las gafas son ese objeto que nunca debería haber existido. No hay cosa más molesta y más fea, para mi gusto, que unas gafas. Ojo que hay gente a la que les queda muy bien, pero yo no me veo (eheehhe) con ellas. Yo llevaba lentillas hasta para ir a por el pan, he echado siestas con lentillas... Incluso una vez me quedé dormida con ellas una noche entera, y agüita luego para quitarlas, que casi me llevo media cornea. 
Bueno, ¿cuál es el resultado de mi atroz uso de las lentillas? Que tengo ojo seco, tengo un ojo más seco que el Manzanares. Por lo tanto, despertarme con los ojos rojos no era ninguna novedad, tener ojos rojos en general no era ninguna novedad. Si es verdad que así de rojos normalmente sólo se me han puesto cuando he tenido conjuntivitis. Con lo cual que me eché lágrimas artificiales  y me puse las lentillas, claro, todo muy lógico. A lo largo del día el ojo fue aclarando. Esto fue un martes. El miércoles volvía a estar rojo por la mañana, fue aclarando pero por la tarde notaba algo raro, como sensación de arenilla, como si tuviera una mota de maquillaje en el ojo constantemente.
 Como buena sufridora de ojo seco, dejé pasar ese día, y el siguiente. El viernes me levanté con el ojo rojo, pero rojo, y con dolor, no constante, sólo al moverlo a veces. Tenía cierto lagrimeo, pero muy ligero. Me dije "tienes una conjuntivitis del 15, vé al médico antes de que se te caiga el ojo o algo." Allí que fuí, la doctora me vió,  me dijo que no parecía una conjuntivitis, que las conjuntivitis no suelen dar dolor (sí es verdad que yo notaba una sensación distinta a cuando he tenido conjuntivitis), así que me mandó al hospital a que me viese un oftalmólogo de urgencia. 

De camino al hospital (al hospital donde trabajo) hay una calle en la que pega una solana que ni en agosto. Tuve que ir con la mano de visera, me molestaba la luz. Sí sí, entre mis ojos bicolor y el sol, sólo faltaba que me enseñasen una ristra de ajos y  huir cual vampiro. 
Ahí me dilataron las pupilas (creo, o ni eso),  me vió en el famoso aparato, ese que llaman lámpara de hendidura, una residente de Oftalmología que no sabía ni de qué iba la vaina, llamó a otra compañera, que puso cara de interrogante. Finalmente vino una oftalmóloga (o eso creo yo..., porque igual se sacó el título en la tómbola, no sé), que me preguntó si usaba lentillas. La respuesta ya la sabéis. Dijo que era una queratitis (inflamación de la córnea) a causa de las lentillas. Me mandó unas cuantas lágrimas artificiales y un gel hidratante y a casita.

Los síntomas de la uveitis son fáciles de confundir con otras afecciones oculares, como efectivamente, la queratitis. La queratitis también cursa con ojo rojo, dolor y fotofobia, pero no los signos. ¡El Tyndall es la clave, querida! Aunque informándome por ahí, yo parece que tuve suerte, porque parece ser que no es algo que sea vea así de fácil. Hay gente que ha tenido uveitis durante meses sin diagnosticar correctamente. Eso es un FAIL muy grande. 
Esta es una foto que envié a mi pareja la tarde del día que me dijeron que era una queratitis. Ahí mi precioso ojo.


Bueno, viernes, sábado y domingo me eché litros de lágrimas artificiales. Lo que cedió un poco fue el dolor, pero el ojo seguía en signo de alerta. El domingo trabajaba de noche, yo ya tenía pensado bajarme a Urgencias en algún rato tranquilo, y mis compañeras me lo confirmaron. Esa noche me vió una oftalmóloga (gracias) a la que le expliqué la historieta del viernes. Cuando me dilató, con esas gotas del mal que escuecen como ellas solas y te acuerdas de toda la familia del oftalmólogo,  me vió en el aparatito, no dudó: tienes uveitis.

Aquí estoy

Aquí estoy, comenzando este blog, en el silencio de mi casa, ya que estoy sola, de baja una vez más, y desde mi desesperación del tercer brote ya, o la tercera vez que se reactiva, o como quieran llamarlo. Ni siquiera he ido a mis clases de baile, no sé si por la carga moral de estar de baja (realmente podría ir, incluso viendo raro, el baile es el baile), o por la inapetencia que tengo ahora mismo, o por ambas. Sólo digo que yo voy a baile aunque me esté muriendo si hace falta y esto me ha robado unas cuantas clases ya. Esto se llama UVEITIS y lleva acompañándome desde octubre del 2016. No sé si acompañar es lo correcto, porque normalmente acompañar implica un acto bueno, pero esta cosa es más como una nube negra que se me ha posado encima  y no me deja tranquila. 

Así empiezo este blog en el que hablaré sobre cómo puede cambiar tu vida hasta niveles insospechados en cuestión de unas horas, sobre qué es la uveitis, esa gran desconocida. Basicamente quiero hablar de mi experiencia, por mí y por toda esa gente que está pasando por lo mismo que yo o tiene familia que lo esté pasando. Porque yo misma busqué algo como esto hasta debajo de las piedras y a duras penas lo encontré, más que unas cuantas experiencias sueltas perdidas en el mar de internet. Así que aquí está mi historia, lo poco que sé, pero sobre todo mi apoyo para todos los que saben de lo que hablo.

Si estáis ahí, no dudéis en manifestaros y así crear quizás una pequeña comunidad donde podamos compartir nuestra historia, porque esta es sólo la mía, pero todas son importantes.

Me voy a echarme las gotas.