Corticoides + TINU

Corticoides cada 2 horas. Si no me bajaba eso la inflamación, ya no a 0, sino a -5, ¿qué me la iba a bajar? Eso pensé yo. 

Acudí de nuevo al médico de cabecera a darme otra baja y a meter nuevas medicaciones en mi tarjeta sanitaria, una tarjeta que ha pasado de tener sólo Paracetamol a tener 984732 cosas a día de hoy, y aún así, son pocas.

Tener gotas cada 2 horas es el horror porque supone estar cada 2 por 3 pendiente de la hora, y de llevar el colirio allá donde vayas. Ese y las lágrimas artificiales, porque cuanto más corticoides, más reseco está el ojo. Los míos a veces parecen estropajo cuando parpadeo. Así que estás todo el día con el ojo en remojo.

Por suerte la Tropicamida resultó ser más cómoda que el otro ciclopéjico. Dura unas 5 horas, por tanto no estás toooodo el día incapacitado,  y no produce una dilatación total estilo agujero negro, así que veía regulero pero mejor que la otra vez.

Al cabo de una semana volví a revisión. Me hizo las pruebas pertinentes. Normalmente cuando me hace el fondo de ojo me decía si había inflamación o no, esta vez estaba super callado. Me hizo salir 5 minutos y a través del cristal, que es translúcido, ví que hojeaba papeles y hablaba con la reumatóloga. Vamos que no me gustó mucho el tema, pero con tantas gotas, no veía por qué tendría que complicarse ahora.

Pues sí, se complicó

-"Sinceramente, no has respondido bien al tratamiento. Te puse una dosis fuerte de gotas y tienes menos inflamación, pero no la que tendrías que tener. Tendrías que tener mucho menos. Lo malo de usar tantos colirios de corticoides es que pueden salirte cataratas. Te voy a poner corticoides orales, ¿vale? Una dosis media-baja por 2 semanas que no tenga muchos efectos secundarios. A ver si con eso te baja la inflamación, porque yo creo que es algo autoinmune."

NOOOOOOOOO. Ese fué mi grito para mis adentros. Uno de mis momentos más temidos había llegado: los corticoides orales. Pasaron por mi mente imágenes mías con cara de pan y barriga cervecera. ¿Que me jode los huesos? Beh, eso era lo de menoooos. Con todos mis respetos hacia la gente que tiene que tomar dosis altas de corticoides, pero para mí eso era inaceptable. Pero claro, no quedaba otra, tenía pocas opciones. ¿Delgada y en forma y ciega o globito que ve? Pues es obvio. Eran 30 mg y en principio 2 semanas, no parecía gran cosa. Realmente no era el hecho de tomar 30 mg de corticoides lo que lamentaba, lamentaba el hecho de haber tenido que abrir esa puerta. Lo que dijo mi anterior oftalmólogo, que seguramente se me podrían retirar las gotas, resultó que no. Además que él decía 30 mg 2 semanas ahora, pero vete a saber cuánto duraría esto y hasta qué niveles. Positivismo ante todo.

-"Los resultados de la analítica son normales, pero te ha salido alterada la orina. Aparece una microhematuria y proteínas."

Tal y como recogí esa orina, lo raro es que no hayan salido Pitufos en la muestra.

-"Cuando la recogí estaba acabando con la regla."

-"Eso explicaría la sangre, pero no las proteínas. Hay una enfermedad que se llama síndrome TINU que es nefritis tubulointersticial con uveitis. Mmm no pasa nada, es una inflamación del riñón, es benigno, pero te voy a mandar a Nefrología."

(¿Que tengo qué? Nefritis tubujshdiuw qué? ¿Mi riñón?)

Lo consultó con la reumatóloga, que se acercó al ordenador a ver la analítica.

-Oftalmólogo: "Tiene proteínas en orina, beta-2-microglobulina."

-Reumatóloga: "Pero no en sangre, ¿no?"

-Otalmólogo: "No, además tiene leucocitos normales. Una microhematuria pero dice que tenía la regla."

-Reumatóloga: "Mmm hombre no creo que sea eso, pero bueno, igual está bien que la vea el nefrólogo."

Madre mía, los ojos y ahora los riñones, sólo me faltaba eso. Y además me tenías que ver aún en Digestivo. Más médicos, please?

-"Bueno, el tratamiento: colirio Pred-Forte 4 veces al día, Cusimolol cada 12 horas, Tropicamida ya no. Y pastillas de Prednisona 30 mg al día, se suelen tomar en el desayuno. También te pongo Omeprazol cada 24 horas, en desayuno también. Te dejo la cita para Nefrología y te veo el martes que viene. Igualmente, si tuvieras TINU, el tratamiento es el mismo."

(¿Me lo escribes? Porque se me ha olvidado todo ya. Sí, él siempre me lo escribe.) 

Llegué a casa con 2 objetivos: conocer más sobre el famoso síndrome TINU ese que no había oído en mi vida y buscar métodos para no hincharme como un globo tomando corticoides.

Sobre el síndrome TINU, lo primero que vi es que es una enfermedad rara, tan rara que desde 1975 sólo se han reportado unos 200 casos. Manda cojones que yo podría ser la 201. Si me hago famosa, vale, pero no por esto, gracias. 

Es una inflamación del riñón que cursa con uveitis, de causa desconocida, pero en general lo ligan a trastornos inmunológicos. La sintomatología no difiere apenas de cualquier gripe: fiebre, astenia, dolor abdominal, diarrea, cefalea, que normalmente precede a una insuficiencia renal aguda y a una uveitis normalmente anterior y bilateral. El diagnóstico es diferencial y mediante analíticas, ecografía y confirmándose mayormente con biopsia renal. 

Yo no recordaba si me había puesto enferma poco antes de tener la uveitis, al menos no así. Tampoco había notado cambios en la orina, ni dolor. Aunque leyendo, no tienes por qué notar dolor lumbar (algunas personas sí) ni notar cambios en la cantidad ni aspecto de la orina. 

Me quedé mosqueada. La parte buena es que parecía tener buena evolución con corticoides, aunque había recaídas y la uveitis solía cronificarse, y además  había un pequeño porcentaje de casos que desarrollaban insuficiencia renal crónica,

Sobre el tema corticoides, no voy a explicar mucho porque creo que haré un post aparte, pero me dediqué esa semana a ir a baile cuanto podía, evitar alimentos muy grasos y azucarados y a tomar infusiones diuréticas diarias. Tal era mi paranoya.

No tardaron en darme la cita para Nefrología. En su consulta, me tomaron la tensión, que tendía a baja, como siempre, pero normal. El nefrólogo me hizo bastantes preguntas sobre salud en general y además me auscultó y miró mis tobillos, por si hubiera acumulación de líquidos. Según él, la proteinuria sí podría estar justificada por la regla, no obstante había que descartarlo. Así que me mandó una analítica, recogida de orina de 24 horas y primera de la mañana y una ecografía renal, y me veía en julio con los resultados. 

Pues nada, más papeles, más médicos. Ahora añadía las citas de las analíticas y la de la ecografía, más los volantes. También recogí el bote gigante para la recogida de orina y 2 tubos pequeños, y una auxiliar muy amable me explicó cómo recoger, cuándo empezar, cuándo acabar, etc.

Entre estas pruebas más las que me mandarían en Digestivo, iba a pasar casi más tiempo en el hospital que en casa.

De cómo pasé de ser una chica cualquiera a una rata de laboratorio: Capítulo 6

En el informe de Urgencias ponía "posible segundo brote". ¿Por qué? No había dejado las gotas de corticoides en ningún momento, no me dio tiempo a ello, pero bueno. 

Igualmente, si eso era un segundo brote, ya estaba preparada para que vinieran 3 y 4... Eso parecía ya un no parar.

Esa semana mi estado de ánimo, a pesar de esto, no fue tan pésimo. Digamos que para bien o para mal, iba acostumbrándome a esta nueva compañera de vida. No quedaba otra. Eso sí, vaya coñazo tantas gotas, contando las horas, porque cada 3 horas tocaba dosis de corticoides. Iba con las gotas a todas partes.

Los martes en el Clínico ven a los pacientes con uveitis. Con lo cual pasó esa semana y al martes siguiente tuve que ir a USIO, que es la Unidad de Superficie e Inflamación Ocular. Ahí esperaba encontrarme al oftalmólogo joven que me vio la última vez, porque ya me había comentado sobre que él estaba en esa Unidad los martes (a día de hoy aún no le he visto por ahí pero bueno xD), pero no, me atendió el que por el momento es mi oftalmólogo oficial, el que realiza mi seguimiento. Otro oftalmólogo joven y algo serio, pero se le veía bastante seguro (aunque tampoco explica demasiado, debo decir). Más adelante me estuve informando y el  tío parece casi una eminencia, eso o ha maqueado mucho su CV, pero por mi experiencia con él, tengo buena impresión. 

Este oftalmólogo me hizo otro examen de agudeza visual, fondo de ojo, me dilató y me llevó pa'acá p'allá haciéndome pruebas para ver la mácula creo, pruebas que ha ido repitiendo de vez en cuando hasta ahora (ya ha hecho más que en el otro hospital). Vió que tenía menos inflamación, así que me rebajó las gotas de Maxidex a 4 al día esa semana y me volvía a ver el martes siguiente (vaya, un oftalmólogo que hace un seguimiento decente y no me ve cada 2 meses, gracias). Además me quitaba la pomada de noche de Dexametasona.

"Bueno, no sabemos si es un segundo brote o es el primer brote que no acaba de desaparecer, llevas desde octubre ya (esto era ya abril si no recuerdo mal), y además es raro que en una persona joven, sana te salga esto de un día para otro, en los 2 ojos, y dure tanto. Te voy a mandar una analítica y una placa de tórax, que es lo que se suele pedir en estos casos, aunque a mucha gente las pruebas le salen normales. ¿Has notado dolor en articulaciones? ¿Rigidez? ¿Cambios en la piel?" 

-"(Cambios en la piel, eheheh) No, nada."

-"¿Problemas intestinales?"

-"Mmmm tengo desde hace como 3 años diarreas sin venir a cuento, que yo achaco en general a los alimentos grasos pero no tiene por qué, no sigue un patrón claro. Lo hablé hace tiempo con mi médico de cabecera y no me hizo mucho caso. En el hospital me mandaron una supuesta prueba de intolerancia a la lactosa pero ahí se quedó. He tenido varias gastroenteritis seguidas..."

-"A ver, algunas enfermedades intestinales pueden causan uveitis, te voy a mandar cita a Digestivo para que te vean. Te veo el siguiente martes."

Salí de ahí con una cantidad de papeles: entre la hoja de tratamiento, la hoja de la siguiente cita en Oftalmología, la de Digestivo y las de analítica y placa. Desde que tengo uveitis no tengo más que papeles de médicos y medicamentos. Parezco una vieja de 30 años.

Pedí las citas correspondientes y mi vida continuó su curso. En el volante para Digestivo ponía "descartar EII, whipple". EII es la abreviatura para decir enfermedad inflamatoria intestinal (Chron y colitis ulcerosa). De la enfermedad de Whipple no conocía mucho, pero se trata de una malabsorción intestinal a causa de una bacteria, y cursa con diarreas, dolor abdominal, dolor articular, síntomas neurológicos, afección ocular, como uveitis, en muy pocos casos.

Unos días después tuve que acudir a la cita en la clínica con el oftalmólogo del Clínico que me vió primero, el que me dijo que retirara las gotas, pero ni me dió tiempo a ello.

Le expliqué la historieta, me vió los ojos de nuevo. 

-"Ahora estás como si nada". 0 Inflamación.

A mí me preocupaba la tensión, porque no estaba usando gotas y me había echado esta vez como 2 litros de Maxidex.

-"Tienes la tensión en el límite, en 20".

Sabía yo. 

-"¿No debería echarme gotas de nuevo?"

-"Vamos a esperar, porque te ven en unos días en el hospital otra vez. No te preocupes que con menos de 30 de tensión el ojo no sufre."

¿Que no me preocupe? ¿Eso cómo se hace?

De nuevo al siguiente martes volví al hospital, a USIO. 

La cosa iba bien, no se veía inflamación. Quiso hacer una prueba: en cuestión de 2 semanas rebajar las gotas a 0. No recuerdo bien el patrón, el caso es que a la siguiente cita volvería con unos 4 días de no haberme echado Maxidex, a ver qué tal reaccionaba. Me pautó de nuevo gotas de la tensión, Cusimolol esta vez, porque ya os conté que las de Timoftol estaban desaparecidas en combate. No me dijo qué tensión tenía, yo creo que para que no me asustase.

Yo ya estaba preparada para lo peor, pero tenía una mínima esperanza, ya que esta vez me habían puesto un tratamiento más fuerte desde el principio.

Durante estas semanas fuí de nuevo al hospital a realizarme la placa de tórax, cara antero-posterior y lateral. En la placa de tórax lo que se pretende es más que nada descartar una tuberculosis y una sarcoidosis (ambas producen afectación pulmonar y pueden causar uveitis). 

También fuí a hacerme la analítica, que yo fuí muy lista y como dicen "En casa del herrero, cuchillo de palo", ni me leí prácticamente los volantes, así que al llegar allí fué cuando me enteré de que además de análisis de sangre, tenía análisis de orina. Me dieron un bote para orinar. Apenas tenía ganas. Sé que para enviar una muestra de orina, a parte de que debería ser la primera de la mañana, (y en mi caso, por cierto, esa sería la segunda o tercera), hay que desechar el primer chorro, recoger el del medio y desechar el último. Para evitar echar 3 gotas en el bote, tuve que recoger toda la micción, Y a todo esto, estaba en mi último día de regla. Que apenas manchaba, pero ahí estaba. Vamos que tenía todas las papeletas para que ese examen no saliese bien, pero bueno, yo vivía al límite.

En la analítica de sangre lo que se suele pedir es hemograma, bioquímica, coagulación, VSG (velocidad de sedimento globular) y serología (para descartar sífilis sobre todo, en mi caso el herpes daba positivo, eso ya se sabía).

Tuve mi respectiva conversación de enfermera-enfermera con la mujer que me pinchó, que además quiso regalarme el compresor que usaban, uno muy cuqui tipo cinturón con dibujitos, muy maja ella, y volví a casa.

Continué con mi tratamiento, hasta que me quedé a 0 gotas. A mí todo eso me parecía muy precipitado, pero confiaba, porque puedes estar muy desesperado y muy negativo y todo lo que quieras, pero siempre hay un rayito de luz, ¿verdad?, que no se sabe si realmente está ahí, pero tu lo ves porque quieres verlo y ya está.

Volví de nuevo a revisión (ya veía más al oftalmólogo que a mi madre). De nuevo me dilató, fondo de ojo...

-"Bufff..."
-"¿Buf?" (Mala señal, alerta roja,,,,)
-Tienes inflamación.

No había manera, era bajar a una gota y ya se me inflamaba, con lo cual 4 días sin gotas, suerte.
Me tomó la tensión, que estaba mejor, y me preguntó algo que yo temía que fuese a salir el tema en algún momento. Estaba claro que no me iba a librar. 

-¿Te has hecho tatuajes poco antes de salirte la uveitis la primera vez?"
-(Noooo, ya salió el tema tattoos...)
-"Sí... 15 días antes, pero 2 muy pequeños" (Una palabra en la mano y un dibujo super fino en un dedo, na', 4 líneas en total. Me parecía absurdo).
-"Es que hay uveitis que pueden ser causadas por tatuajes" (Bueno, este es un tema que habría que investigar más).

Genial, has dicho la frase clave. Mi madre me estaba acompañando a la consulta, así que lo oyó. Madre rayada a las 3:00.
"Bueno, tienes bastante inflamación otra vez..."
-"¿Otra vez el combo de gotas entonces?"
-"Sí. Vas a echarte de nuevo ciclopéjico cada 12 horas, pero uno más suave, Tropicamida (el de la otra vez, vaya), durante 3 días; Pred-Forte cada 2 horas (este es otro corticoide, concretamente acetato de prednisolona), el Cusimolol igual, cada 12 horas, y pomada de Dexametasona por la noche. Y te veo en una semana."

A esto que entra a la consulta un chico joven, en ropa de calle, con una serie de papeles, y le comenta el oftalmólogo.

-"Ella tiene una uveitis anterior crónica bilateral, está activa además, te puede servir."

¿Servir? ¿Para qué? ¿Qué tramáis?

-"Están haciendo un estudio genético sobre la uveitis, muy interesante, ya verás, habla con él y que te comente." 
-"Aha... ¿Oye y no podría ponerme la Tropicamida sólo por la noche como la otra vez? Para poder trabajar."
-"Mmm no juegues con eso... Si haces eso, con esa inflamación, te arriesgas a que se te peque el iris al cristalino (las famosas sinequias) y eso es muy difícil de quitar y trae complicaciones. Si tienes que darte la baja, te la das. Es más importante tus ojos que el trabajo. Son sólo 3 días." Me rozó el hombro, como dando apoyo moral, y se fué. Y ahí me quedé yo con mi cara de... básicamente desesperanza. 

Explicar todo esto me ablanda, ahora mismo tengo un nudito en la garganta. Me trae recuerdos (vamos, recuerdos de hace 2 meses, cuidao') sobre todo de cómo me sentía. Ya os digo que se me hace duro el haber pasado de no tener preocupaciones (más que las básicas) y estar sana a este plan de vida.

Salí de la consulta en compañía del chico joven que os comento, que no sé exáctamente si es residente o se dedica más a investigación, o a ambas, pero está enfocado a la Reumatología. Me explicó que estaban comenzando un estudio sobre la uveitis, enfocado más que nada en el campo de la genética. Qué gen, qué células, se activan cuando hay inflamación y cuando no la hay. Todo esto se supone que serviría, en unos años, a abrir nuevas ventanas hacia el tratamiento de la enfermedad o a determinar posibles causas, pero que seguramente a mí personalmente no me beneficiaría, puesto que es algo a la larga. No me darían mucho la tabarra, nada más que durante un año hacerme cada 2-3 meses una analítica, a ser posible coincidiendo con revisiones, para no hacerme ir 300 veces al hospital, que ya bastantes iba.

Yo accedí, total no tenía nada que perder. ¿Que me pinchen de vez en cuando? Pues bueno. Quizás incluso descubrieran algo en mí que me sirviese de ayuda, y si no, iba a ayudar posiblemente a otra gente. Me dio unas hojas a firmar, me hizo un cuestionario, en cuanto a estilo de vida, cómo me sentía con respecto a mi enfermedad, si había influído en mi día a día, en mi ánimo (pues sí, mucho más de lo que me gustaría)... Mi madre, que ya tenía la rayada, le preguntó si eso de los tatuajes era verdad. Este chico no tenía ni idea, nunca lo había oído, pero le parecía improbable, puesto que la mayoría de gente tatuada no tiene uveitis y hay mucha gente sin tatuajes que tiene uveitis. Ya os digo que todo esto está un poco en el aire.

Me llevó a una consulta y ahí me sacaron sangre, y en principio ya no me "molestaban" más hasta en unos 2 o 3 meses.

Camino a casa llamé a mi entonces supervisor y le comenté lo que había, que mi vida se basaba en médicos y tendría que faltar alguna vez al trabajo si no podía hacer cambios de turno porque me iban a hacer pruebas, y que tenía que darme una baja de 3 días. Curiosamente lo entendió, quizás mi voz temblorosa ayudó a ello.

Y así, queridos, es cómo me convertí en una rata de laboratorio.

De cómo pasé de ser una chica cualquiera a una rata de laboratorio: Capítulo 5

Muy a pesar, continué el tratamiento de colirios de una semana 4 gotas, luego 3, y las 2 semanas siguientes 2 gotas al día hasta revisión. 

Pedí cita para los oftalmólogos del hospital Clínico, que me vieron en su consulta en otra clínica cuando estaba en la segunda semana de 2 gotas diarias. Había opiniones diversas de ellos, por un lado bien y por otro me habían dicho que eran un equipo joven, que los buenos oftalmólogos, "viejos", habían fallecido en un accidente de avión (WTF) y ya no era lo mismo blabla. Bueno, por probar...

Allí me hicieron otro maldito examen de agudeza visual y me dilataron. Efectivamente el otalmólogo que me vio era joven. Me hizo un fondo de ojo, que estaba bien, y además vio que no había inflamación, que incluso para su gusto me estaba echando más gotas de las necesarias. 

Recordemos que yo estaba en la miseria absoluta, anímicamente hablando, y hablando con él me tranquilizó un poco. Básicamente me dijo que mi uveitis la veía él como churros a diario y que no me preocupase porque no era grave. Que en el hospital contaban con un equipo médico especializado en el tema y entre todos veían mucha gente y consultaban muchos casos clínicos. 

Eso sí, me dijo que o me veían ellos o me veían en el otro hospital, nada de 200 oftalmólogos. 

Yo no había acabado convencida con el tratamiento dado en mi hospital, así que decidí que me siguieran en el Clínico, que además es mi hospital de referencia, era lo más lógico.

"Pues ahora sólo me haces caso a mí." "A sus órdenes, señor." "Vas a echarte esta semana una gota al día y a la siguiente las retiras, y vemos. Continúa con las gotas de la tensión, porque ya tienes ese antecedente de hipertensión ocular, de todas formas habrá que ver si esa tensión vino por la uveitis o por los corticoides. Si notas molestias y síntomas de inflamación, vas a Urgencias."

Madreee, retirar gotas, miedo me daba, pero aún era optimista. 

Continué con mi vida normal, tan normal que hasta me hice un tatuaje, a pesar de haber leído cierta relación de tattoos y uveitis. 

A los 2 días de esta consulta tuve que dejar de echarme gotas de la tensión porque alucinad, estaban en desabastecimiento en todas las farmacias, tanto las genéricas como las de marca. ¿Me explicas? Que se trata de un tratamiento para la hipertensión ocular, no una pastillita del hierro o algo así. En fin, muy bien todo.

Con lo cual fuí a la consulta de mi hospital, donde me habían llevado hasta ahora, echándome una gota al día de FML y sin echarme Timolol durante 2 días. Allí me vió un médico residente (o de eso tenía pinta) que curiosamente me habló mejor y más que los adjuntos. 

-"Ves peor por el ojo derecho, ¿no? ¿Siempre ha sido así?"

-"No, siempre he visto peor por el izquierdo porque ahí tenía más miopía y algo de astigmatismo."

-"Es que se ve algo de refuerzo capsular anterior..."

(Ah... Refuerzo capsular anterior, lo típico. ¿Estamos hablando de coches o de mi ojo? Por lo que deduje, me daba la sensación de que eran partículas que se quedan depositadas y dificultan la visión).

-"¿Y eso se pasará o ya se queda ahí?

-"Pues... No creo que se pase..."

(Genial, ahora tengo uveitis y un refuerzo capsular anterior).

Le expliqué que me iba a continuar el seguimiento a mi hospital de referencia, obviando un poco la parte en la que me parecieron caca, caquita, supercaca.

Por él sin problema claro, lo que no sabía era qué hacer con las gotas hasta que me vieran en el Clínico, porque según él debía continuar con 2 gotas y según el otro oftalmólogo con una gota y retirar. 

-"A ver, no tienes inflamación, pero hay algo de actividad... No es Tyndall pero hay algo por ahí. Te voy a dejar con una gota al día, las de la tensión yo creo que las retiro porque llevas 2 días sin echártelas y está bien."

Vale, pues esta semana una gotita al día de FML hasta que me viesen. Vale, cada vez menos.

Continuó mi semana, muy alegre y activa además porque esto fué un martes y el sábado siguiente tenía una boda, así que mi estrés anterior lo enfoqué en ponerme divina de la muerte para el evento.

¿Síntomas? De momento ninguno.

Llegó el sábado, me eché mis gotitas, me puse lentillas, mi vestidito y mis 2 kgs más o menos de maquillaje. No voy a centrarme en la boda porque el blog no va de esto, quizás cuando haga uno sobre mi vida y mis outfits a lo revista Clara.

Por la tarde entré al baño del restaurante a eliminar tranquilamente los vinos que me estaba metiendo entre pecho y espalda y a retocarme el maquillaje. El baño muy mono y tal pero tenía la peor luz del mundo, amarilla oscura horrible. Aún así, pude ver por ahí un atisbo de rojo en mi ojo izquierdo. Uh, ya estamos... Bueno, tranquilidad. Llevo muchas horas con lentillas y como 3 tiendas de maquillaje en los ojos, lo raro sería que no se pusieran algo rojos. Me eché lágrimas artificiales y seguí con el fiestorro básicamente hasta... las 7 de la mañana. 

Tras esta noche intensa, llegué a casa (no borracha, tranquis, soy una chica responsable, a veces).

Tocaba quitarse todo ese maquillaje, antes de que se me cayese la piel a tiras o algo. Y ¿que ví?

El ojo izquierdo estaba como un tomate. Ahí que retrocedí yo en el tiempo a unos meses atrás. Que digo yo, ¿qué pasa con esas horas de la madrugada? Entre las 6 y las 7 de la mañana me refiero. En el hospital, con los pacientes, me pasa lo mismo. Si tiene que pasar algo malo, tranquilos que entre las 6 y las 7 de la mañana pasará. 

Pues eso, tenía el ojo rojísimo, pero no había notado nada a lo largo de la noche y con ese baño de tinieblas no me había fijado bien. El caso es que no tenía dolor. Quise pensar bien y decir que estaba así por las lentillas y por el maquillaje, aunque mi otro lado decía "estás jodida otra vez".

Me emparanoyé, así que me eché como 2 litros de gotas artificiales, el FML y las gotas de la tensión (que había conseguido en mi hospital), por si acaso. Decidí que lo mejor era dormir y relajarme, si por la mañana seguía así tendría que irme a Urgencias.

Dormí no sé cómo, porque estaba preocupada, pero claro, los copazos son los copazos.

Por la mañana me levanté con pánico de mirarme en el espejo. Me miré así como de refilón. Imaginad cuando estáis a punto de ver una escena de terror, que queréis ver pero no, pues así.  El ojo estaba bastante mejor. Un pelín enrojecido pero nada del otro mundo. Sin dolor. Bien bien, parece que me salvaba. 

Por la tarde seguía algo enrojecido, pero por la noche volvió a ponerse casi como el día anterior. Ok, parece que no me salvaba.

Al día siguiente el ojo estaba menos enrojecido pero notaba molestia. Pues a Urgencias, del Clínico esta vez.

Estaba sentenciada a vivir en Urgencias debe ser. Me quedaba nada para hacerme con una tienda de campaña y plantarla ahí en la puerta.

Allí les expliqué mis antecedentes hasta ahora, tenía esperanza de que me fuese a ver el oftalmólogo joven de la otra vez, pero no, era una chica, oftalmóloga general, creo.

Tenía una inflamación del 15 de nuevo. Tyndall ++ en el derecho y +++ en el izquierdo. Pues muy bien... Una semana aguanté con una gota. Es curioso, porque casi de un día para otro puedes pasar de tener el ojo perfecto a que casi se te salga de la cuenca si pudiera. Así es la uveitis, nunca se sabe cómo vas a despertar. Estás bien y de repente, ¡sorpresa!

La opción de tratamiento del Clínico es la que yo creo, por lo que he leído, que es la correcta: el super combo. 

-"Vas a echarte esta semana gotas de Maxidex cada 3 horas, ciclopéjico cada 12 horas y por la noche al dormir pomada de Dexametasona."

(Pero whaaaat?? Corticoides cada 3 horas. Me pego el bote de colirio a la mano con esparadrapo, ¿no? Así me ahorro energía).

-"¿Es necesario dilatar cada 12 horas? Es que la primera vez me dilataban durante todo el día y eso me supuso una baja, no puedo dejar de trabajar..."

-"Pff realmente es lo que conviene hacer, pero si quieres te mando Tropicamida, que es más floja, dura unas 6 horas, te lo echas por la noche y así por la mañana puedes ver mejor."

-"¿Y no será arriesgado dilatar sólo por la noche?"

-"Bueno, lo que consigo así es el movimiento de la pupila a lo largo del día, es lo que interesa."

-"Te ven en una semana en USIO, que es la Unidad de Uveitis."

Pues nada, me iba a casa con el Super Combo y con un carnet de entrada a la Unidad de los Sucios, digo los USIO's.

De cómo pasé de ser una chica cualquiera a una rata de laboratorio: Capítulo 4

Cuando dicen que eres corticorrespondedor, quiere decir que aumenta tu presión intraocular con el uso de corticoides. Esto se debe a que dificultan el drenado del humor acuoso del ojo.

¿Que mi ojo tenia 28 de tensión? Vaya, ¡qué novedad! Sólo llevaba un mes avisándolo. ¿Qué es lo peor de la hipertensión ocular? Que no da síntomas, a menos que la tengas demasiado elevada (más de 35 o 40). En esos casos puede enrojecerse el ojo, notar algo de dolor y pérdida de agudeza visual, pero si no está en esas alturas, nanai de la china. Más adelante un oftalmólogo me comentó que con menos de 30 mmHg el ojo no sufre, pero una tensión de 28 es digna de hacerle caso. 

Así que aumentamos las gotas, Me pautó colirio Timoftol cada 12 horas una gota en cada ojo para bajar la tensión y cambió Maxidex por FML (Fluorometalona, este es otro corticoide pero con un efecto más leve y con menos capacidad de elevar la PIO). Estaba usando Maxidex una gota diaria en el ojo izquierdo y 2 gotas en el derecho, ahora redujo a FML una gota diaria en cada ojo. 

Bueno, no parecía que fuese mal. No había inflamación, pero no se pueden retirar los corticoides así a lo loco, así que rebajaba la dosis. La tensión se controlaría con ese colirio. ¡Estupendo! Un avance. En 2 semanas me veía para ver sobre todo el tema de la tensión. 

Bueno, pasaron los días. Me echaba FML por las mañanas y Timoftol por la mañana y por la noche. La verdad que me sentía bastante liberada de gotas, era un alivio, a pesar de que el Timoftol escocía como él sólo, y me dejaba los ojos rojos durante una hora lo menos.

Igualmente había algo que me preocupaba. Veía peor en general desde que empezó toda esta historia. Veía peor más que nada por el ojo derecho, cuando toda la vida fue al revés, veía peor por el izquierdo, porque este ojo tenia un poco más de dioptrías y astigmatismo. A menudo, cuando miraba la tele, me tapaba un ojo y comprobaba la visión, luego me tapaba el otro. Sí, por el derecho veía peor. 

Me informé a ver si podía cambiarme de gafas, quería unas gafas con menos peso y a ser posible con una graduación acorde a lo que tuviera en ese momento. En 2 ópticas me dijeron que no podía ser, que había que esperar a que la uveitis se estabilizase, ya que tanto el hecho de tener la inflamación como el simple hecho de usar corticoides alteraban mi visión, con lo cual sería absurdo que me hiciesen una graduación y con el paso del tiempo esos cristales no se correspondiesen con mi capacidad visual. Pues nada, a joderse con estas gafas, es lo que hay. Lo bueno es que cuando las llevaba a baile no se movían demasiado, excepto en funky. Si me hubiera hecho unas de menos peso, habrían salido volando. 

Bueno, pasaron las 2 semanas y volví al oftalmólogo, con mi ilusión de que parecía que todo iba mejor, no notaba ojos rojos, ni un síntoma característico de inflamación. Sólo a veces al salir a la calle notaba un pequeño pinchacito cuando me daba la luz, que al segundo se pasaba. Eso me mosqueaba un poco, pero a lo largo de estos meses me pasaba frecuentemente, así que lo daba como normal. 

Pues esa tarde se convirtió en un completo drama. ¿Por qué? Porque cuando me vieron en consulta, la inflamación había vuelto en todo su esplendor. La tensión estaba perfecta, eso sí. Pero en 2 semanas pasé de no tener Tyndall a tener más o menos ++ en el derecho y +++ en el izquierdo. 

¿¿Pero cómo podía ser?? Yo quería llorar ahí mismo. Todo iba bien y ahora estaba como al principio. 

Me dijo que las reactivaciones eran frecuentes al bajar la dosis de corticoides, que había que encontrar un punto en que la inflamación se controlase... Le insistí si no me iba a hacer ningún tipo de prueba, porque la cosa parecía que se alargaba. Yo era enfermera en ese hospital, cualquier compañera podría hacerme una analítica y verla casi al momento,,. Me dijo que no era necesario de momento, que era el primer brote aún. 

Creo que no os conté que la única "prueba" que me habían hecho hasta ahora era un reumatólogo que me hizo una pequeña entrevista sobre antecedentes y si había notado algún tipo de dolor en articulaciones, rigidez lumbar (¿rigidez yo? Si cada vez que iba al fisio le costaba la vida crujirme la espalda, porque soy elástica, gracias a la danza claro, la elasticidad no vino de la nada como mi uveitis), cambios en la piel... Este reumatólogo no encontró en principio indicios de enfermedades reumáticas (en lo que se refiere a la entrevista, porque pruebas, 0), sólo podría tener cierta relación el hecho de que tuve herpes simple (sí, la típica herida fea del labio) y que un año antes la prueba de la tuberculina me dio positiva, pero la placa de tórax resultó normal, así que no justificaba una uveitis. 

Bueno, volviendo a la inflamación. Volví al combo de gotas de una semana 4, luego 3, luego 2 durante 2 semanas, pero esta vez con las gotas FML en vez de Maxidex, y sin ciclopéjicos (esto de no dilatar la pupila me aliviaba, pero en realidad es arriesgado). Seguiría con Timoftol cada 12 horas, y en un mes me veía de nuevo. La idea era controlarlo con gotas, si con FML no iba bien, volvería a probar con Maxidex, y si con estas tampoco se controlaba, tendría que tomar corticoides orales. Ya los metió a colación, como quien no quiere la cosa. Lo último que quería yo en ese momento era tomar corticoides, ni me lo planteaba. ¿Qué sería lo siguiente, que además de ciega me convirtiese en un globo con patas? Yo, que mi mundo era baile y fotos. No, gracias.

Esa tarde estuve en la miseria más absoluta. Había quedado con amigas y les dí plantón (avisando claro). Intenté ir a baile y en la segunda hora me fuí, porque literalmente empece el calentamiento con la lagrimita ahí a medio camino. No me concentraba, no daba una. Sólo quería irme a la cama y llorar y ya está, y no saber nada del mundo. No entendía por qué de repente parecía que toda mi vida se iba al garete. Por qué tenía que pasarme eso a mí, algo que había venido de la nada, y además no podía ser un brote agudo y ya está, no, ya se estaba cronificando. No podía haberme dado una conjuntivitis vírica o algo así, algo con lo que puedes estar jodido 3 meses pero luego desaparece, no, tenía que ser una enfermedad rara, casi desconocida y que podía dejarme ciega. Estupendo. 

Esa tarde no había forma de consolarme. Los siguientes días intenté calmarme y pensar, quizás sería bueno buscar otras opciones. Acabé descontenta en esa última consulta con el oftalmólogo, le ví dudoso. Ví mucha gente en la consulta (entre oftlamólogos, reumatólogo y estudiantes), pero pocas soluciones. Había estado más de 2 meses sin verme, por eso subió mi tensión, y ahora quizás había bajado muy rápido la dosis de corticoides y se había a reactivado. Leí que un error común en el tratamiento de la uveitis es no poner una dosis potente de corticoides al principio, es decir, gotas cada 2 horas, y si se rebaja la dosis demasiado rápido, tiene más a reactivarse. Además no me explicaba, no me hacía pruebas. Simplemente dejé de confiar en ellos, quería otro especialista. 

Algunas compañeras del hospital me empezaron a hablar de los oftalmólogos del hospital Clínico San Carlos. Mi familia también quería buscar opinión ahí, ya que además es el hospital que me corresponde. En el Clínico tienen buena fama en cuanto al servicio de Oftalmología, y tienen buena fama en cuanto a investigación. Tienen especialistas en uveitis. Pues por probar, por qué no. Fuí a mi médico de cabecera y le pedí cita con Oftalmología en el Clínico.