Camino al Metotrexato

¡Hola de nuevo! Disculpad la tardanza en actualizar, para el que esté siguiendo los posts, pero tuve bastante lío con esto del viaje a Nueva York, tanto antes como durante como ahora después, ya que el miércoles me vuelvo a ir, esta vez a la playa. Pero estoy sacando un ratito para actualizar, aunque no creo que este post sea tan extenso como a mí me gustaría, pero seguramente retome el tema. 

Como os dije, me iban a retirar los corticoides antes de irme de viaje. Bueno pues eso no pudo ser. En la revisión previa a irme, me vieron un poco de inflamación de nuevo, una inflamación que además fue asintomática, porque yo no noté nada, pero esto ya es típico. Cuando la uveitis es crónica como en mi caso o lleva ya varios brotes, se hace asintomática es muchas ocasiones. Así que tener una revisión en el oftalmólogo es como ir a un exámen final, no sabes cómo vas a salir de ahí. 

El caso es que me fuí a Nueva York con gotas de Maxidex cada 3 horas (por suerte no me dilataron...) la primera semana y cada 4 horas la siguiente. Y con el aviso de que era la última oportunidad que le daban con corticoides, si no cedía tendrían que ponerme un inmunosupresor, como el Metotrexato. Mi reacción fue de "Ok" pero por dentro chillaba. 

Por otro lado, me hicieron una ecografía, ya que acudí a mi médico de cabecera por tener los ganglios inguinales inflamados, sobre todo el izquierdo, desde abril, o al menos fue cuando yo los ví. Lo había achacado a una candidiasis fuerte que tuve ese mes, pero el caso es que la inflamación no parecía haber bajado. Tampoco incrementado. Efectivamente en la eco se vieron los ganglios izquierdos inflamados, pero los leucocitos de la analítica del mes previo estaba bien, así que lo tomaron como una inflamación reactiva, y seguir vigilando leucocitos y que no aumentase de tamaño. Yo estaba intranquila, recordemos que la uveitis puede aparecer como síndrome de enmascarada de un linfoma. Así que al día siguiente me pinchó una compañera en el hospital. De momento todo correcto. Igualmente, ganglios inflamados también cuenta como un síntoma de sarcoidosis, pero hace tiempo que en la piel de los tatuajes no aparecen los granulomas. Así que seguramente ni siquiera tenga nada que ver los tatuajes con esto, no obstante mañana me ve el Dermatólogo y se lo comentaré. Sí amigos, me ven todos los médicos del mundo. Mi vida está rodeada de médicos por todas partes. 

Bueno, en Nueva York todo estupendo, os podéis imaginar, a pesar de ser esclava de las gotas. Como apunte, tuve que ver de cerca la sanidad americana, la MIERDA de sanidad americana. Lo que pasó fue que soy imbécil y no me llevé un bote de colirio de repuesto, o sea que a mitad de viaje me iba a quedar sin gotas... Suerte que tenía seguro médico. Tuvimos que llamarles y que ellos me dieran una cita en una clínica para que un médico pudiera pautarme ese mismo colirio o similar, porque intenté ir a una farmacia con colirio en mano y mi receta y me dijeron que nanai.  El coste final fue de ¡65 DÓLARES! por un colirio que aquí me cuesta 2 euros a lo sumo, y debo dar gracias que el seguro me pagó la consulta, si no habrían sido 75 dólares más. Una odisea vaya... Así que EEUU, tenéis un bonito continente y eso, pero una sanidad de mierda. Al próximo que se me queje aquí de la Sanidad Pública le voy a partir una pierna y mandar a EEUU, a ver qué le parece. 

Igualmente yo me lo busqué, pero bueno, no quiero ni pensarlo porque me cabreo. 

Llegué hace 2 días de Nueva York y la verdad que si lo sé no vuelvo. 

Bueno, después de mi última revisión ya iba concienciada de que esto podía pasar. Ese día pasé una tarde de mierda, que incluso en mi desesperación tuve que consultar con una persona que no tiene uveitis pero sabía que estaba tomando inmunosupresores, debido a su enfermedad, lupus. Esta persona se llama Nuria y lleva un blog muy conocido e interesante llamado http://tulupusesmilupus.com/. Desde aquí le agradezco sus palabras y sobre todo su tiempo, ya que era la primera vez que hablábamos realmente, ella no tendría ni por qué haberme hecho el mínimo caso, y sin embargo estuvo hablando conmigo durante una hora. Necesitaba información, y no sólo eso, sino alguien que supiera más o menos por lo que estaba pasando, porque a veces, cuando miras a tu alrededor, te ves sola en esta batalla. Necesitaba a alguien que estuviera en una posición parecida y lo entendiese, o simplemente que escuchase, y ella lo hizo desinteresadamente. 

Imagino que ya sabéis que estoy hablando sobre el Metotrexato. Hoy me lo han pautado. Realmente no tengo inflamación, pero viendo el curso que ha seguido mi uveitis, es casi 100% probable de que al reducir los corticoides, vuelva. Los médicos quieren evitar los corticoides a toda costa, y piensan que lo que más me conviene es tomar un inmunosupresor. En palabras de los médicos: tiene menos efectos secundarios que los corticoides, hay que hacer analíticas frecuentes porque disminuye las defensas, por tanto puede haber más riesgo de tener infecciones y además puede afectar al hígado y al riñón. Pero que no me preocupe, que mucha gente toma Metrotexato, adultos y niños, y no pasa nada. Sólo estar pendiente de reducir el alcohol y sobre todo de no quedarme embarazada. 

¿El Metotrexato podría inactivarme la uveitis? Puede que sí o puede que no. Ellos no me han asegurado nada. Por mi cuenta he leído que funciona en un 70% de casos, pero prefiero dedicarle un post exclusivo a este medicamento, ya que es complejo y en general hay muchas dudas y miedos al respecto. En cuanto pueda, el siguiente post será ese. 

Por ahora os puedo decir que voy a empezar con 10 mg. Esto se toma una vez a la semana, el día que yo elija, mientras siempre sea ese mismo día. Puedo tomar todas las pastillas juntas o fraccionadas. Al día siguiente de tomar el Metotrexato, debo tomar una pastilla de ácido fólico. La idea es empezar esta semana, porque tarda 3 o 4 semanas en hacer efecto, de forma que cuando esté con una gota diaria, cuente con el efecto del inmunosupresor. En un mes me hacen revisión y una analítica, para ver cómo va respondiendo el organismo. 

Y mientras, sigo con Maxidex, reduciendo gotas cada semana, y sigo con 2.5 mg de Prednisona por ahora, pero la retirarán en breves. Así que sí amigos, tengo toda una farmacia en mi cómoda. Voy a acabar nadando entre medicamentos. 

Dicho esto, iré contado mi experiencia con este fármaco y aportando información. 

Hoy estoy tranquila, ya tuve mi momento crisis la semana pasada. Estoy leyendo bastante sobre esto y quitándome los miedos. Si no funciona, hay más alternativas. Lo importante, como han dicho hoy, es que la visión está perfecta y la retina y mácula intactas. Ojalá así siga siendo.

See you!

Resultado colonoscopia + ¿Fin de los corticoides? + Uveitis en España

¡Hola! He vuelto. Como ya dije, ahora voy más lenta, pero voy. 

Puesto que mi uveitis está en standby, hay menos que contar, pero en la medida de lo posible iré actualizando. 

La última perrería que me hicieron fué una colonoscopia. El 29, tras 2 horas de espera, que ya casi estaba apunto de irme porque total, ya sabía el tema, me dieron el resultado. Mi colon está sano y precioso. Bueno, no sólo mi colon, mis tripas hasta el íleon al menos sí. Me enseñaron el informe junto con unas fotos impresas en blanco y negro mostrando supuestamente partes del intestino. Sé esto porque lo ponía debajo de las fotos, porque yo mucha enfermera y tal pero de ecografías ni patata. Igualmente, sano sano no creo que esté, puesto que aún tengo a veces mis arrechuchos, menos pero los tengo. Pero ya me autodiagnostico yo: colon irritable y cierta intolerancia a la lactosa. Y eso no tiene mucho arreglo, más que aguantarse, intentar evitar alimentos muy grasos y leche con lactosa, evitar nervios, tomar pastillas si es necesario para los gases o cólicos, y poco más. 

Así que mi uveitis ni se sabe de dónde vino ni a dónde irá.

Igualmente se ha tomado unas vacaciones indefinidas. Hace casi 3 semanas tuve mi revisión en Oftalmología y lo que vio fue más o menos como la vez anterior. Una inflamación residual, un poquito más que la vez anterior, eso sí, pero asintomática y en principio sin necesidad de tratamiento más que seguir vigilando. Así que me bajó la Prednisona a 2.5 mg al día y para la semana que viene tengo que volver y valorar si se puede retirar. 

Todo esto estaría muy bien si no fuera por lo siguiente: ¡que el sábado que viene me voy a Nueva York! Retirar corticoides e irte a los pocos días al otro lado del charco creo que no es muy compatible. Lo primero porque estoy en un viaje perfecto que no me quiero amargar, lo segundo porque todos sabemos cómo es la sanidad en América. Voy a Urgencias por un ojo y me cobran un riñón. Así que todo esto tengo que comentarlo con él. 

Hay varias opciones: 

1- La que a mí me gustaría, retirar los corticoides a la vuelta del viaje. Ya que ahora la uveitis está bajo control, total es esperar una semana más y ya a la vuelta que me quiten lo que haga falta (qué mal ha sonado, ¿no?). Esto suponiendo que en esta próxima revisión me vea el tema apto para retirar corticoides.

2- Que me haga receta de los colirios, por si me da ahí el perrenque, seguir la pauta de colirios cuando estás en pleno brote, que ya me la sé de memoria. Igualmente, se me jodería el viaje.

3- Joderme, que me qfuite los corticoides, no dar recetas de colirios y arriesgarme a que me dé el brote allí y no sólo se me joda el viaje, sino que me cobren un riñón en la Urgencia y por las recetas. No lo veo plan, ¿no?

Así que así estoy de entretenida esta semana, organizando el viaje y temblando con el tema corticoides.

Otra novedad: a finales de septiembre tengo cita con el Dermatólogo porque me tiene que quemar unas berruguitas (esto es otro cantar...) y ya de paso le voy a preguntar sobre este desconocido campo de los tatuajes y la uveitis. Aunque tengo la sensación de que me va a decir que nunca ha oído nada de esto y que adiós y suerte, porque ahora mismo tengo los tatuajes perfectos. Sinceramente no entiendo nada de qué me pasa con los tattoos, a veces están bien, a veces mal... No sé nada.

Como veis, mi vida está llena de médicos, tanto en el ámbito laboral como fuera.

Hasta aquí puedo contar sobre MI uveitis.

Ahora quiero hacer un apunte sobre la uveitis de los demás. Ultimamente está saliendo gente a mi alrededor con uveitis como setas. Y no soy yo que la esté contagiando o algo así jajaja (esto no es contagioso). Lo que pasa que no es gente que conozca directamente, siempre son terceros. Pero parece que la uveitis es más común de lo que pensaba, o es que de repente están saliendo más casos, o a lo mejor al tenerla yo me voy enterando de otras personas que la padecen, cosa que antes ni sabía apenas que esto existía.

Esto me hace pensar en lo poco que se habla en España sobre la uveitis por parte de la comunidad científica-sanitaria o asociaciones. Aquí hay una supuesta asociación de pacientes con uveitis llamada AUVEA (podéis buscar por ese nombre en Twitter o Instagram), pero como si no la hubiera. Basicamente porque apenas mueven nada.  También está SEIO, que es la Sociedad Española de Inflamación Ocular, pero repito, poquito. Tienen el Twitter abandonado desde el congreso que se hizo en Barcelona en abril. Ambas cuentan con muy pocos seguidores en general, porque se mueven lo justo y no se dan a conocer, y somos unos cuantos bastantes que padecemos esto. Creo que movemos más esto los propios pacientes por nuestra cuenta, con blogs, foros y fotos en Instagram

Igualmente, ya que estoy hablando de la actividad en España sobre la uveitis, va a haber una conferencia sobre enfermedades autoinmunes el 28 de septiembre en el hospital Clínic de Barcelona, sala de actos Farreras Valentí. Calle Villarroel 170, Barcelona, escalera 9, tercera planta. Se supone que van a acudir los de AUVEA, así que doy por hecho que tocarán algo de la uveitis (puesto que es otra enfermedad autoinmune). Así que si podéis acudir, no dudéis. A mí me pilla algo lejos, pero sigo esperando más actividad en Madrid o alrededores, esperemos que sí.

Dicho esto, nos vemos en breves. ¡Aaaaaadiós!