viernes, 8 de septiembre de 2017

Resultado colonoscopia + ¿Fin de los corticoides? + Uveitis en España

¡Hola! He vuelto. Como ya dije, ahora voy más lenta, pero voy. 

Puesto que mi uveitis está en standby, hay menos que contar, pero en la medida de lo posible iré actualizando. 

La última perrería que me hicieron fué una colonoscopia. El 29, tras 2 horas de espera, que ya casi estaba apunto de irme porque total, ya sabía el tema, me dieron el resultado. Mi colon está sano y precioso. Bueno, no sólo mi colon, mis tripas hasta el íleon al menos sí. Me enseñaron el informe junto con unas fotos impresas en blanco y negro mostrando supuestamente partes del intestino. Sé esto porque lo ponía debajo de las fotos, porque yo mucha enfermera y tal pero de ecografías ni patata. Igualmente, sano sano no creo que esté, puesto que aún tengo a veces mis arrechuchos, menos pero los tengo. Pero ya me autodiagnostico yo: colon irritable y cierta intolerancia a la lactosa. Y eso no tiene mucho arreglo, más que aguantarse, intentar evitar alimentos muy grasos y leche con lactosa, evitar nervios, tomar pastillas si es necesario para los gases o cólicos, y poco más. 

Así que mi uveitis ni se sabe de dónde vino ni a dónde irá.
Igualmente se ha tomado unas vacaciones indefinidas. Hace casi 3 semanas tuve mi revisión en Oftalmología y lo que vio fue más o menos como la vez anterior. Una inflamación residual, un poquito más que la vez anterior, eso sí, pero asintomática y en principio sin necesidad de tratamiento más que seguir vigilando. Así que me bajó la Prednisona a 2.5 mg al día y para la semana que viene tengo que volver y valorar si se puede retirar. 

Todo esto estaría muy bien si no fuera por lo siguiente: ¡que el sábado que viene me voy a Nueva York! Retirar corticoides e irte a los pocos días al otro lado del charco creo que no es muy compatible. Lo primero porque estoy en un viaje perfecto que no me quiero amargar, lo segundo porque todos sabemos cómo es la sanidad en América. Voy a Urgencias por un ojo y me cobran un riñón. Así que todo esto tengo que comentarlo con él. 

Hay varias opciones: 
1- La que a mí me gustaría, retirar los corticoides a la vuelta del viaje. Ya que ahora la uveitis está bajo control, total es esperar una semana más y ya a la vuelta que me quiten lo que haga falta (qué mal ha sonado, ¿no?). Esto suponiendo que en esta próxima revisión me vea el tema apto para retirar corticoides.
2- Que me haga receta de los colirios, por si me da ahí el perrenque, seguir la pauta de colirios cuando estás en pleno brote, que ya me la sé de memoria. Igualmente, se me jodería el viaje.
3- Joderme, que me qfuite los corticoides, no dar recetas de colirios y arriesgarme a que me dé el brote allí y no sólo se me joda el viaje, sino que me cobren un riñón en la Urgencia y por las recetas. No lo veo plan, ¿no?

Así que así estoy de entretenida esta semana, organizando el viaje y temblando con el tema corticoides.

Otra novedad: a finales de septiembre tengo cita con el Dermatólogo porque me tiene que quemar unas berruguitas (esto es otro cantar...) y ya de paso le voy a preguntar sobre este desconocido campo de los tatuajes y la uveitis. Aunque tengo la sensación de que me va a decir que nunca ha oído nada de esto y que adiós y suerte, porque ahora mismo tengo los tatuajes perfectos. Sinceramente no entiendo nada de qué me pasa con los tattoos, a veces están bien, a veces mal... No sé nada.

Como veis, mi vida está llena de médicos, tanto en el ámbito laboral como fuera.

Hasta aquí puedo contar sobre MI uveitis.

Ahora quiero hacer un apunte sobre la uveitis de los demás. Ultimamente está saliendo gente a mi alrededor con uveitis como setas. Y no soy yo que la esté contagiando o algo así jajaja (esto no es contagioso). Lo que pasa que no es gente que conozca directamente, siempre son terceros. Pero parece que la uveitis es más común de lo que pensaba, o es que de repente están saliendo más casos, o a lo mejor al tenerla yo me voy enterando de otras personas que la padecen, cosa que antes ni sabía apenas que esto existía.

Esto me hace pensar en lo poco que se habla en España sobre la uveitis por parte de la comunidad científica-sanitaria o asociaciones. Aquí hay una supuesta asociación de pacientes con uveitis llamada AUVEA (podéis buscar por ese nombre en Twitter o Instagram), pero como si no la hubiera. Basicamente porque apenas mueven nada.  También está SEIO, que es la Sociedad Española de Inflamación Ocular, pero repito, poquito. Tienen el Twitter abandonado desde el congreso que se hizo en Barcelona en abril. Ambas cuentan con muy pocos seguidores en general, porque se mueven lo justo y no se dan a conocer, y somos unos cuantos bastantes que padecemos esto. Creo que movemos más esto los propios pacientes por nuestra cuenta, con blogs, foros y fotos en Instagram

Igualmente, ya que estoy hablando de la actividad en España sobre la uveitis, va a haber una conferencia sobre enfermedades autoinmunes el 28 de septiembre en el hospital Clínic de Barcelona, sala de actos Farreras Valentí. Calle Villarroel 170, Barcelona, escalera 9, tercera planta. Se supone que van a acudir los de AUVEA, así que doy por hecho que tocarán algo de la uveitis (puesto que es otra enfermedad autoinmune). Así que si podéis acudir, no dudéis. A mí me pilla algo lejos, pero sigo esperando más actividad en Madrid o alrededores, esperemos que sí.

Dicho esto, nos vemos en breves. ¡Aaaaaadiós! 

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