martes, 26 de septiembre de 2017

Camino al Metotrexato

¡Hola de nuevo! Disculpad la tardanza en actualizar, para el que esté siguiendo los posts, pero tuve bastante lío con esto del viaje a Nueva York, tanto antes como durante como ahora después, ya que el miércoles me vuelvo a ir, esta vez a la playa. Pero estoy sacando un ratito para actualizar, aunque no creo que este post sea tan extenso como a mí me gustaría, pero seguramente retome el tema. 

Como os dije, me iban a retirar los corticoides antes de irme de viaje. Bueno pues eso no pudo ser. En la revisión previa a irme, me vieron un poco de inflamación de nuevo, una inflamación que además fue asintomática, porque yo no noté nada, pero esto ya es típico. Cuando la uveitis es crónica como en mi caso o lleva ya varios brotes, se hace asintomática es muchas ocasiones. Así que tener una revisión en el oftalmólogo es como ir a un exámen final, no sabes cómo vas a salir de ahí. 

El caso es que me fuí a Nueva York con gotas de Maxidex cada 3 horas (por suerte no me dilataron...) la primera semana y cada 4 horas la siguiente. Y con el aviso de que era la última oportunidad que le daban con corticoides, si no cedía tendrían que ponerme un inmunosupresor, como el Metotrexato. Mi reacción fue de "Ok" pero por dentro chillaba. 

Por otro lado, me hicieron una ecografía, ya que acudí a mi médico de cabecera por tener los ganglios inguinales inflamados, sobre todo el izquierdo, desde abril, o al menos fue cuando yo los ví. Lo había achacado a una candidiasis fuerte que tuve ese mes, pero el caso es que la inflamación no parecía haber bajado. Tampoco incrementado. Efectivamente en la eco se vieron los ganglios izquierdos inflamados, pero los leucocitos de la analítica del mes previo estaba bien, así que lo tomaron como una inflamación reactiva, y seguir vigilando leucocitos y que no aumentase de tamaño. Yo estaba intranquila, recordemos que la uveitis puede aparecer como síndrome de enmascarada de un linfoma. Así que al día siguiente me pinchó una compañera en el hospital. De momento todo correcto. Igualmente, ganglios inflamados también cuenta como un síntoma de sarcoidosis, pero hace tiempo que en la piel de los tatuajes no aparecen los granulomas. Así que seguramente ni siquiera tenga nada que ver los tatuajes con esto, no obstante mañana me ve el Dermatólogo y se lo comentaré. Sí amigos, me ven todos los médicos del mundo. Mi vida está rodeada de médicos por todas partes. 

Bueno, en Nueva York todo estupendo, os podéis imaginar, a pesar de ser esclava de las gotas. Como apunte, tuve que ver de cerca la sanidad americana, la MIERDA de sanidad americana. Lo que pasó fue que soy imbécil y no me llevé un bote de colirio de repuesto, o sea que a mitad de viaje me iba a quedar sin gotas... Suerte que tenía seguro médico. Tuvimos que llamarles y que ellos me dieran una cita en una clínica para que un médico pudiera pautarme ese mismo colirio o similar, porque intenté ir a una farmacia con colirio en mano y mi receta y me dijeron que nanai.  El coste final fue de ¡65 DÓLARES! por un colirio que aquí me cuesta 2 euros a lo sumo, y debo dar gracias que el seguro me pagó la consulta, si no habrían sido 75 dólares más. Una odisea vaya... Así que EEUU, tenéis un bonito continente y eso, pero una sanidad de mierda. Al próximo que se me queje aquí de la Sanidad Pública le voy a partir una pierna y mandar a EEUU, a ver qué le parece. 

Igualmente yo me lo busqué, pero bueno, no quiero ni pensarlo porque me cabreo. 

Llegué hace 2 días de Nueva York y la verdad que si lo sé no vuelvo. 
Bueno, después de mi última revisión ya iba concienciada de que esto podía pasar. Ese día pasé una tarde de mierda, que incluso en mi desesperación tuve que consultar con una persona que no tiene uveitis pero sabía que estaba tomando inmunosupresores, debido a su enfermedad, lupus. Esta persona se llama Nuria y lleva un blog muy conocido e interesante llamado http://tulupusesmilupus.com/. Desde aquí le agradezco sus palabras y sobre todo su tiempo, ya que era la primera vez que hablábamos realmente, ella no tendría ni por qué haberme hecho el mínimo caso, y sin embargo estuvo hablando conmigo durante una hora. Necesitaba información, y no sólo eso, sino alguien que supiera más o menos por lo que estaba pasando, porque a veces, cuando miras a tu alrededor, te ves sola en esta batalla. Necesitaba a alguien que estuviera en una posición parecida y lo entendiese, o simplemente que escuchase, y ella lo hizo desinteresadamente. 

Imagino que ya sabéis que estoy hablando sobre el Metotrexato. Hoy me lo han pautado. Realmente no tengo inflamación, pero viendo el curso que ha seguido mi uveitis, es casi 100% probable de que al reducir los corticoides, vuelva. Los médicos quieren evitar los corticoides a toda costa, y piensan que lo que más me conviene es tomar un inmunosupresor. En palabras de los médicos: tiene menos efectos secundarios que los corticoides, hay que hacer analíticas frecuentes porque disminuye las defensas, por tanto puede haber más riesgo de tener infecciones y además puede afectar al hígado y al riñón. Pero que no me preocupe, que mucha gente toma Metrotexato, adultos y niños, y no pasa nada. Sólo estar pendiente de reducir el alcohol y sobre todo de no quedarme embarazada. 

¿El Metotrexato podría inactivarme la uveitis? Puede que sí o puede que no. Ellos no me han asegurado nada. Por mi cuenta he leído que funciona en un 70% de casos, pero prefiero dedicarle un post exclusivo a este medicamento, ya que es complejo y en general hay muchas dudas y miedos al respecto. En cuanto pueda, el siguiente post será ese. 

Por ahora os puedo decir que voy a empezar con 10 mg. Esto se toma una vez a la semana, el día que yo elija, mientras siempre sea ese mismo día. Puedo tomar todas las pastillas juntas o fraccionadas. Al día siguiente de tomar el Metotrexato, debo tomar una pastilla de ácido fólico. La idea es empezar esta semana, porque tarda 3 o 4 semanas en hacer efecto, de forma que cuando esté con una gota diaria, cuente con el efecto del inmunosupresor. En un mes me hacen revisión y una analítica, para ver cómo va respondiendo el organismo. 

Y mientras, sigo con Maxidex, reduciendo gotas cada semana, y sigo con 2.5 mg de Prednisona por ahora, pero la retirarán en breves. Así que sí amigos, tengo toda una farmacia en mi cómoda. Voy a acabar nadando entre medicamentos. 

Dicho esto, iré contado mi experiencia con este fármaco y aportando información. 
Hoy estoy tranquila, ya tuve mi momento crisis la semana pasada. Estoy leyendo bastante sobre esto y quitándome los miedos. Si no funciona, hay más alternativas. Lo importante, como han dicho hoy, es que la visión está perfecta y la retina y mácula intactas. Ojalá así siga siendo.

See you!








2 comentarios:

  1. Hola, buenas tardes. Me llamo Valeria Soy de México, tengo 23 años. Padezco de uveitis hace 4 o 5 años, saliendo de la prepa a unos meses de estar cursando la universidad empece con los síntomas de uveitis, acudí a dos oftalmológicos, sin embargo ninguno podía decirme que era lo que tenia, no lo ponían nombre. Fui con un tercer doctor todos fuera de la ciudad para escuchar su opinion o diagnostico, esa fue la primera vez que alguien le puso nombre a mi uveitis. La mia es anterior y cronica, por lo tanto es mas o menos la sexta vez que me vuelve, hoy en día estoy en esa sexta vez en la que mi ojo me duele esta rojo y me molesta el sol, solo tengo gotas, para desinflamar, para que no estén resecos y una tercera gota no se para que..

    contado esto, quiero preguntar que tipo de uveitis padeces? y si no has sabido de algun otro medicamento aparte de los que acabas de describir.

    es algo cansado y estresante que mi vida se detenga algunos dias cuando me vuelve la uveitis, me hago miles de preguntas que nadie puede contestarme, es un duelo y tristeza constante el saber que esto sera por toda mi vida, el saber que consecuencias tiene o el poco numero de personas que la padecen y en cuantas a ocasionado una ceguera.

    Saludos, espero saber de ti

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    1. Hola Valeria.
      En mi caso, mi uveítis es anterior y crónica, al menos así ha actuado hasta ahora. He probado, antes del Metotrexato, corticoides en gotas y orales, pero como al momento de bajar la dosis, volvía la inflamación, la siguiente opción fué el Metotrexato. Por lo que me dices, parece que tu uveítis actúa por brotes (?), o sea,
      ¿en algún momento has pasado meses sin medicación y sin inflamación? Si actúa por brotes y no te ha dado complicaciones, creo que el tratamiento que siguen es como el tuyo, con gotas, pero si es una inflamación contínua se debe pasar a otros medicamentos, porque hay riesgo de lesión en el ojo. Esto sólo lo puede saber tu médico, igualmente, coéntale los fármacos de los que has leído, a ver hasta qué punto debes continuar con gotas, y si es un médico que te ocasiona dudas, ve a otro y a pedir segundas opiniones. Yo también tuve que cambiar mi primer médico.
      Medicamentos, por los que sé: colirios de corticoides, corticoides orales, inmunosupresores (Metotrexato es el más común en uveitis) y fármacos biológicos (este sería el último paso si los demás fallan o dan efectos secundarios intolerables). Parece que los fármacos biológicos son los que mejor funciona, el más común para uveítis se llama Humira. De todas formas, como digo, el tratamiento en esta enfermedad sigue una escalera ascendente.
      Entiendo cómo te sientes, creo que todos hemos pasado y seguimos pasando por dudas, tristeza y muchas preguntas, pero sé de gente con uveítis muy agresivas que al final con medicamentos y/o cirugía se han controlado, sin perder apenas visión o recuperándola, así que no te preocupes que siempre hay alguna salida. Lo importante es que esté bien controlada y tratada en todo momento.
      Si tienes Twitter, ahí tenemos un pequeño grupo de charla, somos unos cuantos con uveítis.
      ¡Un saludo y ánimo!

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