lunes, 26 de junio de 2017

Corticoides + TINU

Corticoides cada 2 horas. Si no me bajaba eso la inflamación, ya no a 0, sino a -5, ¿qué me la iba a bajar? Eso pensé yo. 
Acudí de nuevo al médico de cabecera a darme otra baja y a meter nuevas medicaciones en mi tarjeta sanitaria, una tarjeta que ha pasado de tener sólo Paracetamol a tener 984732 cosas a día de hoy, y aún así, son pocas.

Tener gotas cada 2 horas es el horror porque supone estar cada 2 por 3 pendiente de la hora, y de llevar el colirio allá donde vayas. Ese y las lágrimas artificiales, porque cuanto más corticoides, más reseco está el ojo. Los míos a veces parecen estropajo cuando parpadeo. Así que estás todo el día con el ojo en remojo.
Por suerte la Tropicamida resultó ser más cómoda que el otro ciclopéjico. Dura unas 5 horas, por tanto no estás toooodo el día incapacitado,  y no produce una dilatación total estilo agujero negro, así que veía regulero pero mejor que la otra vez.

Al cabo de una semana volví a revisión. Me hizo las pruebas pertinentes. Normalmente cuando me hace el fondo de ojo me decía si había inflamación o no, esta vez estaba super callado. Me hizo salir 5 minutos y a través del cristal, que es translúcido, ví que hojeaba papeles y hablaba con la reumatóloga. Vamos que no me gustó mucho el tema, pero con tantas gotas, no veía por qué tendría que complicarse ahora.

Pues sí, se complicó

-"Sinceramente, no has respondido bien al tratamiento. Te puse una dosis fuerte de gotas y tienes menos inflamación, pero no la que tendrías que tener. Tendrías que tener mucho menos. Lo malo de usar tantos colirios de corticoides es que pueden salirte cataratas. Te voy a poner corticoides orales, ¿vale? Una dosis media-baja por 2 semanas que no tenga muchos efectos secundarios. A ver si con eso te baja la inflamación, porque yo creo que es algo autoinmune."

NOOOOOOOOO. Ese fué mi grito para mis adentros. Uno de mis momentos más temidos había llegado: los corticoides orales. Pasaron por mi mente imágenes mías con cara de pan y barriga cervecera. ¿Que me jode los huesos? Beh, eso era lo de menoooos. Con todos mis respetos hacia la gente que tiene que tomar dosis altas de corticoides, pero para mí eso era inaceptable. Pero claro, no quedaba otra, tenía pocas opciones. ¿Delgada y en forma y ciega o globito que ve? Pues es obvio. Eran 30 mg y en principio 2 semanas, no parecía gran cosa. Realmente no era el hecho de tomar 30 mg de corticoides lo que lamentaba, lamentaba el hecho de haber tenido que abrir esa puerta. Lo que dijo mi anterior oftalmólogo, que seguramente se me podrían retirar las gotas, resultó que no. Además que él decía 30 mg 2 semanas ahora, pero vete a saber cuánto duraría esto y hasta qué niveles. Positivismo ante todo.

-"Los resultados de la analítica son normales, pero te ha salido alterada la orina. Aparece una microhematuria y proteínas."

Tal y como recogí esa orina, lo raro es que no hayan salido Pitufos en la muestra.

-"Cuando la recogí estaba acabando con la regla."
-"Eso explicaría la sangre, pero no las proteínas. Hay una enfermedad que se llama síndrome TINU que es nefritis tubulointersticial con uveitis. Mmm no pasa nada, es una inflamación del riñón, es benigno, pero te voy a mandar a Nefrología."

(¿Que tengo qué? Nefritis tubujshdiuw qué? ¿Mi riñón?)

Lo consultó con la reumatóloga, que se acercó al ordenador a ver la analítica.

-Oftalmólogo: "Tiene proteínas en orina, beta-2-microglobulina."
-Reumatóloga: "Pero no en sangre, ¿no?"
-Otalmólogo: "No, además tiene leucocitos normales. Una microhematuria pero dice que tenía la regla."
-Reumatóloga: "Mmm hombre no creo que sea eso, pero bueno, igual está bien que la vea el nefrólogo."

Madre mía, los ojos y ahora los riñones, sólo me faltaba eso. Y además me tenías que ver aún en Digestivo. Más médicos, please?

-"Bueno, el tratamiento: colirio Pred-Forte 4 veces al día, Cusimolol cada 12 horas, Tropicamida ya no. Y pastillas de Prednisona 30 mg al día, se suelen tomar en el desayuno. También te pongo Omeprazol cada 24 horas, en desayuno también. Te dejo la cita para Nefrología y te veo el martes que viene. Igualmente, si tuvieras TINU, el tratamiento es el mismo."

(¿Me lo escribes? Porque se me ha olvidado todo ya. Sí, él siempre me lo escribe.) 

Llegué a casa con 2 objetivos: conocer más sobre el famoso síndrome TINU ese que no había oído en mi vida y buscar métodos para no hincharme como un globo tomando corticoides.

Sobre el síndrome TINU, lo primero que vi es que es una enfermedad rara, tan rara que desde 1975 sólo se han reportado unos 200 casos. Manda cojones que yo podría ser la 201. Si me hago famosa, vale, pero no por esto, gracias. 
Es una inflamación del riñón que cursa con uveitis, de causa desconocida, pero en general lo ligan a trastornos inmunológicos. La sintomatología no difiere apenas de cualquier gripe: fiebre, astenia, dolor abdominal, diarrea, cefalea, que normalmente precede a una insuficiencia renal aguda y a una uveitis normalmente anterior y bilateral. El diagnóstico es diferencial y mediante analíticas, ecografía y confirmándose mayormente con biopsia renal. 

Yo no recordaba si me había puesto enferma poco antes de tener la uveitis, al menos no así. Tampoco había notado cambios en la orina, ni dolor. Aunque leyendo, no tienes por qué notar dolor lumbar (algunas personas sí) ni notar cambios en la cantidad ni aspecto de la orina. 

Me quedé mosqueada. La parte buena es que parecía tener buena evolución con corticoides, aunque había recaídas y la uveitis solía cronificarse, y además  había un pequeño porcentaje de casos que desarrollaban insuficiencia renal crónica,

Sobre el tema corticoides, no voy a explicar mucho porque creo que haré un post aparte, pero me dediqué esa semana a ir a baile cuanto podía, evitar alimentos muy grasos y azucarados y a tomar infusiones diuréticas diarias. Tal era mi paranoya.

No tardaron en darme la cita para Nefrología. En su consulta, me tomaron la tensión, que tendía a baja, como siempre, pero normal. El nefrólogo me hizo bastantes preguntas sobre salud en general y además me auscultó y miró mis tobillos, por si hubiera acumulación de líquidos. Según él, la proteinuria sí podría estar justificada por la regla, no obstante había que descartarlo. Así que me mandó una analítica, recogida de orina de 24 horas y primera de la mañana y una ecografía renal, y me veía en julio con los resultados. 

Pues nada, más papeles, más médicos. Ahora añadía las citas de las analíticas y la de la ecografía, más los volantes. También recogí el bote gigante para la recogida de orina y 2 tubos pequeños, y una auxiliar muy amable me explicó cómo recoger, cuándo empezar, cuándo acabar, etc.

Entre estas pruebas más las que me mandarían en Digestivo, iba a pasar casi más tiempo en el hospital que en casa.








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