En el informe de Urgencias ponía "posible segundo brote". ¿Por qué? No había dejado las gotas de corticoides en ningún momento, no me dio tiempo a ello, pero bueno.
Igualmente, si eso era un segundo brote, ya estaba preparada para que vinieran 3 y 4... Eso parecía ya un no parar.
Esa semana mi estado de ánimo, a pesar de esto, no fue tan pésimo. Digamos que para bien o para mal, iba acostumbrándome a esta nueva compañera de vida. No quedaba otra. Eso sí, vaya coñazo tantas gotas, contando las horas, porque cada 3 horas tocaba dosis de corticoides. Iba con las gotas a todas partes.
Los martes en el Clínico ven a los pacientes con uveitis. Con lo cual pasó esa semana y al martes siguiente tuve que ir a USIO, que es la Unidad de Superficie e Inflamación Ocular. Ahí esperaba encontrarme al oftalmólogo joven que me vio la última vez, porque ya me había comentado sobre que él estaba en esa Unidad los martes (a día de hoy aún no le he visto por ahí pero bueno xD), pero no, me atendió el que por el momento es mi oftalmólogo oficial, el que realiza mi seguimiento. Otro oftalmólogo joven y algo serio, pero se le veía bastante seguro (aunque tampoco explica demasiado, debo decir). Más adelante me estuve informando y el tío parece casi una eminencia, eso o ha maqueado mucho su CV, pero por mi experiencia con él, tengo buena impresión.
Este oftalmólogo me hizo otro examen de agudeza visual, fondo de ojo, me dilató y me llevó pa'acá p'allá haciéndome pruebas para ver la mácula creo, pruebas que ha ido repitiendo de vez en cuando hasta ahora (ya ha hecho más que en el otro hospital). Vió que tenía menos inflamación, así que me rebajó las gotas de Maxidex a 4 al día esa semana y me volvía a ver el martes siguiente (vaya, un oftalmólogo que hace un seguimiento decente y no me ve cada 2 meses, gracias). Además me quitaba la pomada de noche de Dexametasona.
"Bueno, no sabemos si es un segundo brote o es el primer brote que no acaba de desaparecer, llevas desde octubre ya (esto era ya abril si no recuerdo mal), y además es raro que en una persona joven, sana te salga esto de un día para otro, en los 2 ojos, y dure tanto. Te voy a mandar una analítica y una placa de tórax, que es lo que se suele pedir en estos casos, aunque a mucha gente las pruebas le salen normales. ¿Has notado dolor en articulaciones? ¿Rigidez? ¿Cambios en la piel?"
-"(Cambios en la piel, eheheh) No, nada."
-"¿Problemas intestinales?"
-"Mmmm tengo desde hace como 3 años diarreas sin venir a cuento, que yo achaco en general a los alimentos grasos pero no tiene por qué, no sigue un patrón claro. Lo hablé hace tiempo con mi médico de cabecera y no me hizo mucho caso. En el hospital me mandaron una supuesta prueba de intolerancia a la lactosa pero ahí se quedó. He tenido varias gastroenteritis seguidas..."
-"A ver, algunas enfermedades intestinales pueden causan uveitis, te voy a mandar cita a Digestivo para que te vean. Te veo el siguiente martes."
Salí de ahí con una cantidad de papeles: entre la hoja de tratamiento, la hoja de la siguiente cita en Oftalmología, la de Digestivo y las de analítica y placa. Desde que tengo uveitis no tengo más que papeles de médicos y medicamentos. Parezco una vieja de 30 años.
Pedí las citas correspondientes y mi vida continuó su curso. En el volante para Digestivo ponía "descartar EII, whipple". EII es la abreviatura para decir enfermedad inflamatoria intestinal (Chron y colitis ulcerosa). De la enfermedad de Whipple no conocía mucho, pero se trata de una malabsorción intestinal a causa de una bacteria, y cursa con diarreas, dolor abdominal, dolor articular, síntomas neurológicos, afección ocular, como uveitis, en muy pocos casos.
Unos días después tuve que acudir a la cita en la clínica con el oftalmólogo del Clínico que me vió primero, el que me dijo que retirara las gotas, pero ni me dió tiempo a ello.
Le expliqué la historieta, me vió los ojos de nuevo.
-"Ahora estás como si nada". 0 Inflamación.
A mí me preocupaba la tensión, porque no estaba usando gotas y me había echado esta vez como 2 litros de Maxidex.
-"Tienes la tensión en el límite, en 20".
Sabía yo.
-"¿No debería echarme gotas de nuevo?"
-"Vamos a esperar, porque te ven en unos días en el hospital otra vez. No te preocupes que con menos de 30 de tensión el ojo no sufre."
¿Que no me preocupe? ¿Eso cómo se hace?
De nuevo al siguiente martes volví al hospital, a USIO.
La cosa iba bien, no se veía inflamación. Quiso hacer una prueba: en cuestión de 2 semanas rebajar las gotas a 0. No recuerdo bien el patrón, el caso es que a la siguiente cita volvería con unos 4 días de no haberme echado Maxidex, a ver qué tal reaccionaba. Me pautó de nuevo gotas de la tensión, Cusimolol esta vez, porque ya os conté que las de Timoftol estaban desaparecidas en combate. No me dijo qué tensión tenía, yo creo que para que no me asustase.
Yo ya estaba preparada para lo peor, pero tenía una mínima esperanza, ya que esta vez me habían puesto un tratamiento más fuerte desde el principio.
Durante estas semanas fuí de nuevo al hospital a realizarme la placa de tórax, cara antero-posterior y lateral. En la placa de tórax lo que se pretende es más que nada descartar una tuberculosis y una sarcoidosis (ambas producen afectación pulmonar y pueden causar uveitis).
También fuí a hacerme la analítica, que yo fuí muy lista y como dicen "En casa del herrero, cuchillo de palo", ni me leí prácticamente los volantes, así que al llegar allí fué cuando me enteré de que además de análisis de sangre, tenía análisis de orina. Me dieron un bote para orinar. Apenas tenía ganas. Sé que para enviar una muestra de orina, a parte de que debería ser la primera de la mañana, (y en mi caso, por cierto, esa sería la segunda o tercera), hay que desechar el primer chorro, recoger el del medio y desechar el último. Para evitar echar 3 gotas en el bote, tuve que recoger toda la micción, Y a todo esto, estaba en mi último día de regla. Que apenas manchaba, pero ahí estaba. Vamos que tenía todas las papeletas para que ese examen no saliese bien, pero bueno, yo vivía al límite.
En la analítica de sangre lo que se suele pedir es hemograma, bioquímica, coagulación, VSG (velocidad de sedimento globular) y serología (para descartar sífilis sobre todo, en mi caso el herpes daba positivo, eso ya se sabía).
Tuve mi respectiva conversación de enfermera-enfermera con la mujer que me pinchó, que además quiso regalarme el compresor que usaban, uno muy cuqui tipo cinturón con dibujitos, muy maja ella, y volví a casa.
Continué con mi tratamiento, hasta que me quedé a 0 gotas. A mí todo eso me parecía muy precipitado, pero confiaba, porque puedes estar muy desesperado y muy negativo y todo lo que quieras, pero siempre hay un rayito de luz, ¿verdad?, que no se sabe si realmente está ahí, pero tu lo ves porque quieres verlo y ya está.
Volví de nuevo a revisión (ya veía más al oftalmólogo que a mi madre). De nuevo me dilató, fondo de ojo...
-"Bufff..."
-"¿Buf?" (Mala señal, alerta roja,,,,)
-Tienes inflamación.
No había manera, era bajar a una gota y ya se me inflamaba, con lo cual 4 días sin gotas, suerte.
Me tomó la tensión, que estaba mejor, y me preguntó algo que yo temía que fuese a salir el tema en algún momento. Estaba claro que no me iba a librar.
-¿Te has hecho tatuajes poco antes de salirte la uveitis la primera vez?"
-(Noooo, ya salió el tema tattoos...)
-"Sí... 15 días antes, pero 2 muy pequeños" (Una palabra en la mano y un dibujo super fino en un dedo, na', 4 líneas en total. Me parecía absurdo).
-"Es que hay uveitis que pueden ser causadas por tatuajes" (Bueno, este es un tema que habría que investigar más).
Genial, has dicho la frase clave. Mi madre me estaba acompañando a la consulta, así que lo oyó. Madre rayada a las 3:00.
"Bueno, tienes bastante inflamación otra vez..."
-"¿Otra vez el combo de gotas entonces?"
-"Sí. Vas a echarte de nuevo ciclopéjico cada 12 horas, pero uno más suave, Tropicamida (el de la otra vez, vaya), durante 3 días; Pred-Forte cada 2 horas (este es otro corticoide, concretamente acetato de prednisolona), el Cusimolol igual, cada 12 horas, y pomada de Dexametasona por la noche. Y te veo en una semana."
A esto que entra a la consulta un chico joven, en ropa de calle, con una serie de papeles, y le comenta el oftalmólogo.
-"Ella tiene una uveitis anterior crónica bilateral, está activa además, te puede servir."
¿Servir? ¿Para qué? ¿Qué tramáis?
-"Están haciendo un estudio genético sobre la uveitis, muy interesante, ya verás, habla con él y que te comente."
-"Aha... ¿Oye y no podría ponerme la Tropicamida sólo por la noche como la otra vez? Para poder trabajar."
-"Mmm no juegues con eso... Si haces eso, con esa inflamación, te arriesgas a que se te peque el iris al cristalino (las famosas sinequias) y eso es muy difícil de quitar y trae complicaciones. Si tienes que darte la baja, te la das. Es más importante tus ojos que el trabajo. Son sólo 3 días." Me rozó el hombro, como dando apoyo moral, y se fué. Y ahí me quedé yo con mi cara de... básicamente desesperanza.
Explicar todo esto me ablanda, ahora mismo tengo un nudito en la garganta. Me trae recuerdos (vamos, recuerdos de hace 2 meses, cuidao') sobre todo de cómo me sentía. Ya os digo que se me hace duro el haber pasado de no tener preocupaciones (más que las básicas) y estar sana a este plan de vida.
Salí de la consulta en compañía del chico joven que os comento, que no sé exáctamente si es residente o se dedica más a investigación, o a ambas, pero está enfocado a la Reumatología. Me explicó que estaban comenzando un estudio sobre la uveitis, enfocado más que nada en el campo de la genética. Qué gen, qué células, se activan cuando hay inflamación y cuando no la hay. Todo esto se supone que serviría, en unos años, a abrir nuevas ventanas hacia el tratamiento de la enfermedad o a determinar posibles causas, pero que seguramente a mí personalmente no me beneficiaría, puesto que es algo a la larga. No me darían mucho la tabarra, nada más que durante un año hacerme cada 2-3 meses una analítica, a ser posible coincidiendo con revisiones, para no hacerme ir 300 veces al hospital, que ya bastantes iba.
Yo accedí, total no tenía nada que perder. ¿Que me pinchen de vez en cuando? Pues bueno. Quizás incluso descubrieran algo en mí que me sirviese de ayuda, y si no, iba a ayudar posiblemente a otra gente. Me dio unas hojas a firmar, me hizo un cuestionario, en cuanto a estilo de vida, cómo me sentía con respecto a mi enfermedad, si había influído en mi día a día, en mi ánimo (pues sí, mucho más de lo que me gustaría)... Mi madre, que ya tenía la rayada, le preguntó si eso de los tatuajes era verdad. Este chico no tenía ni idea, nunca lo había oído, pero le parecía improbable, puesto que la mayoría de gente tatuada no tiene uveitis y hay mucha gente sin tatuajes que tiene uveitis. Ya os digo que todo esto está un poco en el aire.
Me llevó a una consulta y ahí me sacaron sangre, y en principio ya no me "molestaban" más hasta en unos 2 o 3 meses.
Camino a casa llamé a mi entonces supervisor y le comenté lo que había, que mi vida se basaba en médicos y tendría que faltar alguna vez al trabajo si no podía hacer cambios de turno porque me iban a hacer pruebas, y que tenía que darme una baja de 3 días. Curiosamente lo entendió, quizás mi voz temblorosa ayudó a ello.
Y así, queridos, es cómo me convertí en una rata de laboratorio.
-"¿Buf?" (Mala señal, alerta roja,,,,)
-Tienes inflamación.
No había manera, era bajar a una gota y ya se me inflamaba, con lo cual 4 días sin gotas, suerte.
Me tomó la tensión, que estaba mejor, y me preguntó algo que yo temía que fuese a salir el tema en algún momento. Estaba claro que no me iba a librar.
-¿Te has hecho tatuajes poco antes de salirte la uveitis la primera vez?"
-(Noooo, ya salió el tema tattoos...)
-"Sí... 15 días antes, pero 2 muy pequeños" (Una palabra en la mano y un dibujo super fino en un dedo, na', 4 líneas en total. Me parecía absurdo).
-"Es que hay uveitis que pueden ser causadas por tatuajes" (Bueno, este es un tema que habría que investigar más).
Genial, has dicho la frase clave. Mi madre me estaba acompañando a la consulta, así que lo oyó. Madre rayada a las 3:00.
"Bueno, tienes bastante inflamación otra vez..."
-"¿Otra vez el combo de gotas entonces?"
-"Sí. Vas a echarte de nuevo ciclopéjico cada 12 horas, pero uno más suave, Tropicamida (el de la otra vez, vaya), durante 3 días; Pred-Forte cada 2 horas (este es otro corticoide, concretamente acetato de prednisolona), el Cusimolol igual, cada 12 horas, y pomada de Dexametasona por la noche. Y te veo en una semana."
A esto que entra a la consulta un chico joven, en ropa de calle, con una serie de papeles, y le comenta el oftalmólogo.
-"Ella tiene una uveitis anterior crónica bilateral, está activa además, te puede servir."
¿Servir? ¿Para qué? ¿Qué tramáis?
-"Están haciendo un estudio genético sobre la uveitis, muy interesante, ya verás, habla con él y que te comente."
-"Aha... ¿Oye y no podría ponerme la Tropicamida sólo por la noche como la otra vez? Para poder trabajar."
-"Mmm no juegues con eso... Si haces eso, con esa inflamación, te arriesgas a que se te peque el iris al cristalino (las famosas sinequias) y eso es muy difícil de quitar y trae complicaciones. Si tienes que darte la baja, te la das. Es más importante tus ojos que el trabajo. Son sólo 3 días." Me rozó el hombro, como dando apoyo moral, y se fué. Y ahí me quedé yo con mi cara de... básicamente desesperanza.
Explicar todo esto me ablanda, ahora mismo tengo un nudito en la garganta. Me trae recuerdos (vamos, recuerdos de hace 2 meses, cuidao') sobre todo de cómo me sentía. Ya os digo que se me hace duro el haber pasado de no tener preocupaciones (más que las básicas) y estar sana a este plan de vida.
Salí de la consulta en compañía del chico joven que os comento, que no sé exáctamente si es residente o se dedica más a investigación, o a ambas, pero está enfocado a la Reumatología. Me explicó que estaban comenzando un estudio sobre la uveitis, enfocado más que nada en el campo de la genética. Qué gen, qué células, se activan cuando hay inflamación y cuando no la hay. Todo esto se supone que serviría, en unos años, a abrir nuevas ventanas hacia el tratamiento de la enfermedad o a determinar posibles causas, pero que seguramente a mí personalmente no me beneficiaría, puesto que es algo a la larga. No me darían mucho la tabarra, nada más que durante un año hacerme cada 2-3 meses una analítica, a ser posible coincidiendo con revisiones, para no hacerme ir 300 veces al hospital, que ya bastantes iba.
Yo accedí, total no tenía nada que perder. ¿Que me pinchen de vez en cuando? Pues bueno. Quizás incluso descubrieran algo en mí que me sirviese de ayuda, y si no, iba a ayudar posiblemente a otra gente. Me dio unas hojas a firmar, me hizo un cuestionario, en cuanto a estilo de vida, cómo me sentía con respecto a mi enfermedad, si había influído en mi día a día, en mi ánimo (pues sí, mucho más de lo que me gustaría)... Mi madre, que ya tenía la rayada, le preguntó si eso de los tatuajes era verdad. Este chico no tenía ni idea, nunca lo había oído, pero le parecía improbable, puesto que la mayoría de gente tatuada no tiene uveitis y hay mucha gente sin tatuajes que tiene uveitis. Ya os digo que todo esto está un poco en el aire.
Me llevó a una consulta y ahí me sacaron sangre, y en principio ya no me "molestaban" más hasta en unos 2 o 3 meses.
Camino a casa llamé a mi entonces supervisor y le comenté lo que había, que mi vida se basaba en médicos y tendría que faltar alguna vez al trabajo si no podía hacer cambios de turno porque me iban a hacer pruebas, y que tenía que darme una baja de 3 días. Curiosamente lo entendió, quizás mi voz temblorosa ayudó a ello.
Y así, queridos, es cómo me convertí en una rata de laboratorio.
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