Lesiones bucales con Metotrexato

Bueno, sí, definitivamente os dejo matarme. Desde navidad sin actualizar...

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La mínima explicación que puedo dar del por qué es que mi uveítis se iba estabilizando, con lo cual cada vez pensaba menos en ella y todo lo que le rodea (de hecho lo agradecía, el tener el blog me llevaba a un pensamiento casi constante en ella), a pesar de que el tratamiento sigue ahí. Eso quiere decir que me quedaba sin mucho que contar. Y a todo esto podemos añadirle que cada vez tengo menos tiempo libre. Este año estoy opositando para intentar ser para 2019, por fín, espero, gracias, una enfermera fija, así que eso se está comiendo buena parte de mi tiempo libre. Fijaos que hasta he tenido que dejar parte de mis clases de baile, y hacer eso ya es mucho.

Bueno, ¿qué fué de mi uveítis? Realmente no lo sé, hace tiempo que no la veo :D, concretamente desde que empecé el Metotrexato. 0 inflamación desde entonces. Sigo con 10 mg de Mtx y una gota de Maxidex en cada ojo cada 48 horas. Así la tenemos a raya.

He estado con consultas y analíticas cada 2 meses (el estudio que me estaban haciendo de la uveítis lo acabé en abril, pero las analíticas siguen por el Metotrexato), y todo bien, peeeeeeeeeeeeero... pero... Ahora estoy sufriendo lo que conlleva, no la uveítis, sino su tratamiento.

Ya dije anteriormente que a veces es tan mala la uveítis como la medicación para ella. Sí amigos, el Mtx va muy bien, hasta que te da efectos secundarios. Estaba leyendo mi post de septiembre, el de "Camino al Metrotrexato", y me he reído, porque decía que había tenido unas llagas de generación espontánea desde que empecé con él. Bueno, yo pensé que esto era más que nada al principio. Eh... Llevo un mes con llagas, UN MES.

Empezó con unas llagas pequeñitas en la lengua, hasta ahí ok. Cuando se fueron, una llaga horrible, HORRIBLE y DOLOROSA, en el interior del labio, durante 2 semanas. Y cuando se curó esa, me salió otra llaga pequeñita en el interior del labio de nuevo. ¿Qué pasó? Que la inflamación hizo que me la mordiese sin querer comiendo. No sabéis la que se me ha liado ahí. No puedo comer bien, hablar es un suplicio, como si me clavasen un cuchillo, igual.

Con la llaga anterior me había comprado un spray con ácido hialurónico, del cual había leído que favorece la curación de las llagas (porque ya os digo que NO hay tratamiento para las aftas bucales... Ni milagros de la abuela, ni bicarbonato, ni que venga Jesucristo... Ese señor podría transformar el agua en vino y curar a los ciegos, pero ya te digo que quitar las aftas, no). Ese spray, que me costó bien caro, no me ha hecho nada. Aliviarme el dolor ligeramente un rato, fin.

Hasta ayer, he estado desesperada, esa es la palabra. Hasta me dió por llorar en el baño. Es que no podía más, porque no era una llaga puntual, era un mes de dolor. Además ya me dió por pensar en la uveítis, que la tenía apartada, y en lo que implica y bueno, afloró mi sensibilidad.

Tirando de contactos enfermeros, me comentaron que lo mejor para eso era la lidocaína viscosa (lo había leído por ahí pero no sé por qué no me había parado a buscarlo). La lidocaína viscosa es basicamente anestesia en gel. Se utiliza mucho en Oncología, debido a que muchos quimioterápicos producen aftas bucales. Así que ahí que corrí a mi supervisora para que me facilitase el preparado milagroso (sí, no  es un medicamento como tal, es un preparado que hacen en farmacia).

Me lo he estado aplicando varias veces al día, ya que no dura demasiado el efecto, una media hora. Y entre eso y la higiene bucal 2-3 veces diarias + enjuague + spray de ácido hialurónico (que algo hará), hoy parece que la Reina de las Llagas empieza a ceder.

Pero la cosa no acaba ahí... Las encías las noto más inflamadas desde ayer, las inferiores sobre todo. No sé si va ligado a las llagas, por la inflamación de la zona que he tenido, o es, de nuevo y como ya me informé, otro efecto secundario del Metotrexato. Inflamación + sensibilidad + sangrado de encías, lo tengo todo.

¿Y por qué todo esto ahora, tras 8 meses y con una dosis baja? Bueno, nadie te dice que el Mtx no pueda darte efectos secundarios en algún momento del tratamiento. Puede funcionar bien un tiempo y luego hacerte mal, o que te dé un nuevo brote de uveítis. Recordemos que además de frenar las defensas, mata algunas células sanas, entre ellas las de la mucosa bucal.

Los efectos secundarios del Mtx van muy ligados a las tomas de ácido fólico. El ácido fólico los previene en cierta manera. Por lo que me he informado, las lesiones bucales con dosis bajas de Mtx son bastante comunes. A esto se le une que yo este mes me he saltado 2 tomas de ácido fólico (es una dosis tan puntual que a veces se me olvida o me acuerdo a última hora del día de tomarlo). Esto podría haber influído. En ocasiones, se puede aumentar la dosis de ácido fólico, o si los efectos secundarios no son bien tolerados por el paciente, habría que retirar la medicación y ver nuevas opciones Desde aquí os digo, que no estoy dispuesta a estar mes sí, mes también con llagas, porque no sé qué ha sido peor, si mi mes de llagas o mi primer mes de uveítis...

Por suerte, el martes tengo una nueva cita y les comentaré todo esto. No sé qué pasará, iré contando :D.

¡Saludos!

Metotrexato: ¡fuera miedos!

Hello!

Hoy quería hablar un poco sobre el Metotrexato, ese medicamento tan temido. Normalmente el ciudadano común (yo incluída, antes de que me pasara todo esto), no lo conoce mucho, pero sí sabe que es temido por algo, quizás porque lo asocias con el cáncer.

Sí, el Metotrexato ha sido usado mucho tiempo (y se sigue usando) para distintos tipos de cáncer, pero sobre todo para leucemia. Peeero lo que no se conoce tanto es que además de efecto quimioterápico, tiene efecto inmunosupresor a dosis más bajas.

¿CÓMO ACTÚA?

Actúa a nivel del metabolismo de las células. Todo esto es algo complejo, pero el resumen es que interrumpe el ciclo necesario para la creación de ácido fólico, el cual es básico para formar células nuevas. Si ese ciclo no se completa, no se crea ácido fólico, por tanto no se crean células nuevas y además puede "matar" las que hay. Este es el efecto quimioterápico. Ya sabéis que el cáncer es una reproducción descontrolada de células.

El caso es que esto también afecta a células sanas, de forma que puede disminuir la cantidad de glóbulos rojos, blancos y plaquetas. Este es el efecto inmunosupresor. Por esto es un fármaco muy usado en enfermedades autoinmunes, como la artritis, y en nuestro caso, la uveitis.

En la uveitis, cuando los corticoides fallan, se toma el camino de los inmunosupresores. No es que fallen, al menos en mi caso, pero en el momento en que se baja la dosis o se retiran, la inflamación vuelve en muchos casos, y no es recomendable alargar demasiado la toma de corticoides, por la cantidad de efectos secundarios que tienen.

En la uveitis, no es 100% seguro que vaya a inactivarla. El porcentaje de éxito ronda el 70%.  Pero con calma, si esto pasa, hay más (y mejores) opciones.

El Metotrexato comienza a hacer efecto a las 3 semanas de empezar a tomarlo y no alcanza el 100% de efectividad hasta los 3 meses.

-EFECTOS SECUNDARIOS

Cuando tu lees el prospecto o mismamente buscas Metotrexato en webs clave sobre medicación, te saltan una enooorme cantidad de efectos secundarios y advertencias varias. Vaya, todo esto no ayuda a quitar el miedo, ¿eh?

Los efectos secundarios frecuentes son:

-Riesgo de infección, anemia, hemorragias: porque disminuye el número de glóbulos blancos. rojos y plaquetas.

-Molestias gastrointestinales: nauseas, vómitos, dolor de estómago...

Efectos secundarios menos frecuentes:

-Toxicidad renal: insuficiencia renal, más frecuente en dosis elevadas.

-Toxicidad hepática: más frecuente en dosis elevadas.

-Cansancio extremo

-Caída del cabello o más fragilidad en cabello.

-Erupciones cutáneas, fotosensibilidad

-Daño pulmonar.

-Úlceras en boca, estómago e intestino

Y a parte, esta medicación es sí o sí abortiva o puede causar importantes daños en el feto.

NO tienes por qué tener efectos secundarios, o al menos no todos, así que relax. Por lo que me he informado, las personas que han tenido, como dije ahí arriba, han sido sólo molestias gastrointestinales y cansancio al día siguiente de la toma. En ocasiones, alguna pequeña infección de orina o de garganta o gripe.

-PROTOCOLO

Cuando te pautan Metotrexato, lo primero que harán será una analítica para ver los valores de hemoglobina, leucocitos, función hepática, función renal... Para ver de dónde se parte y, lo más importante, si pueden pautártelo. Hay personas que por sus condiciones u otras enfermedades, no conviene.

Las dosis, al contrario que los corticoides, suelen ser bajas al principio y se irán subiendo en función de la tolerancia. Normalmente empezarán por 7.5 o 10 mg y podrán subir hasta 20-25 mg.

Cada pastilla es de 2.5 mg. Estas pastillas sólo se tomarán UNA VEZ A LA SEMANA, a menos que tu médico te indique lo contrario. Si lo pauta diario, pregunta por qué. Elige el día que quieras y a partir de ahí tómalas siempre ese día. Puedes tomarlas todas juntas o a lo largo del día.

A las 24 horas de la última dosis de Metotrexato, tendrás que tomar una pastilla de ácido fólico. Sí, parece absurdo, ya que se supone que el medicamento lo que tiene que hacer es anular la creación de ácido fólico. Pero no nos estamos tratando de un cáncer, así que para contrarrestar posibles efectos secundarios, se debe tomar ácido fólico al día siguiente. Esto no quiere decir que en algún momento puedas tener efectos secundarios... Esto dependerá de la dosis, cuánto tiempo lleves tomándolo...

Te harán varias analíticas (una al mes o cada 2 meses) al principio sobre todo, para ver cómo está tolerando tu cuerpo el medicamento y comprobar que el hígado y el riñón están en perfectas condiciones. Por eso, no habría que asustarse por el tema de la insuficiencia renal y hepática, porque esto lo irán controlando con las analíticas, y el médico sabe cuándo bajar las dosis o directamente retirar la medicación.

-NO te quedes embarazada. Y si eres hombre, NO dejes embarazada. Protección siempre o pastillas anticonceptivas.

-COSAS A TENER EN CUENTA / CONSEJOS

-Al abrir la caja, os encontrareis un blister negro como el carbón. Tranquilos, no es un signo de advertencia, no vais a morir inmediatamente al tomarlo. Simplemente es una medicación fotosensible y así queda protegida de la luz.

-Yo de momento he empezado con 10 mg, o sea, 4 pastillas. Decidí tomarlas los viernes, viendo mi rutina semanal. Pero en general, creo que es el mejor día. ¿Por qué? Porque si me causara molestias gastrointestinales o cansancio, los fines de semana normalmente no voy a clases de baile, así que no me afectaría a las clases. Algunos fines de semana trabajo, pero bueno, si me sentara realmente mal un día, es cuestión de llamar al curro. Por tanto, yo recomiendo los viernes, hay mucha gente que no trabaja en fines de semana o trabaja muy pocos, así tenéis esos 2 días de descanso.

-Las tomo en 2 tandas, 2 por la mañana y 2 por la noche. Creo que es mejor así, para evitar molestias estomacales. El sábado por la noche tomo el ácido fólico.

-El Metotrexato aumenta el riesgo de infección, eso está claro. Pero eso no quiere decir que vais a pillar toooodo bicho viviente que haya en la calle. Si fuera así, tendría que dejar la enfermería, porque en los hospitales estamos rodeadas de bichos. Tengo 2 compañeras que toman esta medicación y están divinamente. Yo me mantendría algo alejada de la gente resfriada y griposa de mi alrededor. NO os sentéis en el váter en baños públicos (esto es algo que nunca se debe hacer, pero ahora con mayor motivo). Si queréis vacunaros, comentadlo con el médico. Si necesitais una cirugía, también comentadlo con el médico correspondiente.

-Si hacéis deporte de contacto, quizás los hematomas que podáis tener de normal, ahora os salgan más gordos. Yo, que hago clases de danza, siempre tengo las rodillas moradas. Pues quizás se hagan moratones más grandes, pero un poco de precaución y Thrombocid y marchando.

-Es muy recomendable usar crema solar, factor 50. En verano ni os cuento pero cada vez que haya un poco de solecito también. No tiene por qué, pero podrías desarrollar manchas cutáneas debido a que esta medicación nos hace más fotosensibles.

-Si notáis algo de pérdida de cabello o más frágil, siempre podéis usar productos que lo fortalezcan o tomar levadura de cerveza. De hecho casi mejor prevenir que curar, yo los usaría antes de empezar a notar nada. Yo soy muy adicta a los cuidados del pelo y tengo un montón de potingues, así que espero no tener este problema.

-Si bebeis alcohol, no os voy a negar el placer de tomar una cervecita o una copichuela, pero hay que reducir esto en lo posible, así evitamos sobrecargar aún más al hígado.

-Usad métodos anticonceptivos. Si buscais el embarazo, comentadlo con el médico, a ver si es posible interrumpir este tratamiento o sustituirlo por otro. Es importante que hayan pasado al menos 3 meses desde la última toma de Metotrexato antes de intentar la fecundación.

-Y el consejo básico y universal, mantener una dieta sana y estar bien hidratado. No imagináis lo importante que es una buena nutrición para la salud. Quizás en breves hable sobre alimentación y uveitis.

Pues lo que os decía, el Metotrexato es perro ladrador, poco mordedor. Podría dar problemas si no tienes un buen seguimiento, si tienes más de 65 años o tienes otras patologías de base, pero con un buen control, lo más que os podríais llevar es una gripe inesperada o un dolor de estómago. Si tenéis varios efectos secundarios y muy molestos, comentadlo siempre con el médico.

Seguiré informando <3

Mi experiencia con la colonoscopia.

He frenado un poco el ritmo de los posts, más que nada porque ya he llegado a la etapa en la que me encuentro. Comencé con buen paso porque tenía que contar todo el proceso, un proceso de 10 meses. Ahora seguiré hablando sobre mi evolución, que ojalá sea favorable. No sé si favorable en el sentido de decir "adiós uveitis", eso sería lo top de lo top, pero al menos que se quede dormidita unos años, con eso me conformaría. Y no sólo sobre mi evolución, intentaré estar al tanto de novedades en cuanto a tratamiento y demás temas que se estén investigando o realizando sobre la uveitis, para contároslas, sobre todo en uveitis anterior, que aunque es la más "leve", es la más común, y la que tengo yo. 

De momento debo decir que lo único que parece que me lo ha controlado ha sido la prednisona oral, con la cual ahora mismo estoy en dosis de descenso hasta nueva orden, que será a finales de agosto, cuando tenga revisión.

Sinceramente, realmente no sé qué se cuece ahí dentro, en esos 2 elementos maravillosos y preciados llamados ojos. ¿Por qué digo esto? Porque hace unos días comencé a notar de nuevo cambios en algunos tatuajes. Ya sabéis que para mí eso es alarma, puesto que en mi caso parece haber una relación con ellos. De nuevo fue lo de siempre, algunas zonas sobreelevadas y granuladas. Algo menos quizás que en otras ocasiones, pero ahí estaban. Yo cada día me miro, no sólo los ojos, sino los tatuajes, porque me dan una señal de qué anda haciendo mi sistema inmune. Cada vez que he tenido inflamación ocular, los tatuajes han sufrido estos cambios, aunque no siempre, puede engañar. En mi última revisión, pensé que tenía un brote porque me habían comenzado a salir los famosos granos en un tatuaje, y resultó que no había inflamación. Claro que yo también me había visto esa mañana los ojos particularmente enrojecidos y luego dijo el oftalmólogo que él los veía normales, o sea que lo mío ya debe ser paranoia. A veces pienso si no seré yo misma la que me provoque a veces síntomas.

¿Por qué no he ido a Urgencias estos días si eso es un síntoma de brote? Porque en los ojos no noto naaaada de nada. Ni dolor, ni fotofobia, ni están rojos... Es verdad que con los brotes a veces ya no notas los síntomas tan intensos, pero oye, algo notas. Un poco de peor visión, algo de rojez... Pero no. Así que como me revisan a finales de este mes, he decidido quitarme la paranoia y esperar. Digo yo que si se inflamara mucho, algo tendré que notar. 

Mientras tanto lo que hago es echarme aloe vera puro en las zonas de los tatuajes que veo yo distintas y pensar en la uveitis lo menos posible y oye, hoy incluso me lo veo mejor. Si es que a veces, cuanto menos pienses, mejor, de verdad. No hay que darle tantas vueltas a nada. Aunque igual llega el día 22 y me llevo el chasco, pero cada vez estoy más preparada para esas situaciones, para pensar que ahora estoy bien, pero a lo mejor mañana... Esto es así.

Uveitis a parte, hace 2 días me hicieron la colonoscopia. Como dije, querían descartar que no tuviera una EII, como Chron o colitis ulcerosa.

El momento colonoscopia es el mejor, no te enteras de nada, lo PEOR es el antes, y un poco el después. 

Una colonoscopia es la exploración del interior del intestino grueso, y muchas veces también del tramo final del intestino delgado (íleon) mediante un endoscopio, y se hace para descartar inflamación, tejido canceroso, úlcera, pólipos...

Para esto se requiere un intestino limpio como una patena, si no, ahí no se ve na entre tanta... tanta... Digamos desecho. 

Para ello, necesitas un preparación, que consiste en 3 días (los previos a la realización de la prueba) de dieta sin residuos. Básicamente nada de fibras, nada de grasas ni dulces, nada de productos integrales, ni verduras ni frutas. Sólo carnes y pescados blancos, pan blanco, patata cocidas, huevos cocidos, lácteos desnatados, infusiones, café, zumos colados y poco más, o nada más. Vamos que me pasé 2 días tomando calditos de pollo y merluza y café, ese es el resumen, y envidiando a la gente y sus tomas de grasas saturadas.

El día previo es el peor de lo peor de lo peor. Ese día no salgas de casa y prepárate para ser la nueva mejor amiga del váter, porque le vas a ver muy amenudo. Ese día SÓLO puedes tomar líquidos claros, de leche nada. O sea, agua, aquarius, caldos colados, zumos de brick, infusión y café sólo. Olvídate del resto. Te recomiendo no ver mucho la tele, o querrás comerte los anuncios. 

Además de líquidos, el intestino hay que limpiarlo con laxantes. Normalmente te mandan una medicación que consiste en 8 sobres que debes tomarlos disueltos en agua el día previo en unas horas clave, según si te realizan la prueba por la mañana o por la tarde. Esos sobres saben a mil demonios, parecen baba de caracol y dan náuseas. Yo dije que nanai de la china me iba a tomar 8 sobres, basicamente porque de pequeña no aguantaba sin vomitar ni un sorbito de suero cuando tenía gastroenteritis, así que menos aún me iba a tomar 8 sobres de esos, que sabían igual. 

Hice uso de mi profesión y conseguí en el hospital otra opción de laxante, válida para colosnocopia. Estos sobres se llaman Citrafleet y... ¡son sólo 2! Como que hay mucha diferencia, ¿no? Por desgracia, en farmacias te cobran la friolera de 32 euros por ellos, pero aún así creo que merecen la pena. El Citrafleet debe tomarse además, o al menos en el hospital lo damos así, con 2 pastillas que se llaman Dulcolaxo, y también son laxantes.

Así que a las 13 h del domingo me tomé el Dulcolaxo, que me hizo la primera limpieza, y a las 17 h empecé con el primer sobre. Lo malo del Citrafleet es que sólo te tomas un vaso de medicación, pero luego en una hora recomiendan beber como 2 litros de agua. Yo no pasé del 1'5. Estaba a rebosar. Tenía la imagen de mí misma como uno de esos pobres patos a los que atiborran de grano con un embudo (odio que me venga ahora esa imagen a la cabeza, pero literalmente me sentía así). A la hora comenzó a hacer efecto y tuve que salir corriendo al baño (sí amigos, tendréis que correr). Esa fue la vez que me tiré 15 mins sin poder moverme del váter, menos mal que llevaba el móvil. Tras esa vinieron más. Me dio malestar y nauseas y me veía de agua hasta arriba, además de la debilidad de no haber comido bien, y me tuve que echar un buen rato en la cama. 

Al despertarme estaba mejor pero la sensación es de estar enfermo, a pesar de que la hidratación es contínua (eso es muy importante, si no, te puede dar un jamacuco). A las 21 h me tomé el segundo sobre, esta vez menos agua porque ya no me veía capaz, me tomé aquarius pero más lentamente. Fuí al baño pero no tan a lo loco, ya no había tanto que echar. Más que el baño, lo que me dió fué más nauseas que el sobre anterior. Cuando salga agua amarilla, ahí sabéis que estáis limpitos. (Qué post tan agradable...)

Me cercioré de que el grifo más o menos se había cerrado y me eché a dormir, porque cuanto antes durmiera, antes me la harían y antes comería algo decente. Creedme que todo os va a importar una mierda, sólo querréis comer.

Ilusa de mí, que se supone que me la hacían a las 10:45 de la mañana y al final entré a casi las 13:00, por un retraso de 2 horas que llevaban por no sé qué demonios. Vamos que me comía las paredes, y además cada vez me ponía más nerviosa.

Bueno, obviando el incidente de la mujer que se cagó a mi lado (xD vale, no se cagó, pero imagino que se tiró un pedete y con él fueron a parar al vestido color teja los restos de los 16 sobres que se tuvo que tomar la pobre). Obviando también el incidente de que mientras esperaba me bajó la regla y me pilló sin compresas, que tuve que pedírsela a una enfermera, pasé por fin al quirofanito. 

Ahí me hicieron firmar los consentimientos, esos en los que te dicen "que sepas que puedes morir". Me hicieron quitarme los piercings del labio y de la lengua ("ni se os ocurra liarla como para tener que intubarme", pensé yo), y me tumbé en la camilla mientras me ponían una sábana encima para bajarme la ropa de cintura para abajo hasta los tobillos (ahí no te quitan ni los zapatos, no se andan con tonterías).

Me hicieron preguntas sobre si tenía alergias, qué medicación tomaba... Me preguntó la anestesista por qué tomaba corticoides y cuánto, y el médico si habían visto la relación de la uveitis con alguna enfermedad. Si la hubieran visto, querido, no estaría aquí enseñandoos el culo.

La colocación para una colonoscopia es, hablando en lenguaje sanitario, decúbito lateral izquierdo, por la forma anatómica del intestino grueso. Me coloqué de lado, en posición fetal, me pusieron una vía periférica, el pulsioxímetro para ver frecuencia cardiaca y saturación de oxigeno, gafas nasales para dar un poco de soporte ventilatorio y un buen chute de Propofol. 

"Ahora te vas a quedar dormida, tu sólo piensa en todo lo que no has podido comer estos días." 

Ya te digo, me está esperando una palmera de chocolate ahí fuera maja.

Comencé a ver borroso y mi cerebro simplemente se puso en standby. 

Debo decir que lo que más miedo me da de las intervenciones, es la anestesia. Cuando me hice la rinoplastia, sólo podía pensar en el momento anestesia general, y ahora con la colonoscopia me daba miedo la sedación. Todo esto porque, como sanitaria que soy, sé que es un momento, y un rato de hecho, clave que debes vigilar estrechamente. En la anestesia general sobre todo, porque te sedorrelajan, de forma que te quedas en un coma y no eres capaz de respirar por ti mismo por la relajación muscular a la que te someten para intubarte. El momento intubación es como el aterrizaje y despegue de un avión, es "crítico". Y la sedación pues bueno, te inducen a una inconsciencia, eso no puede ser tranquilizador. 

El tema es que cuanto más sabes en tema sanidad, peor.

Luego es tan sencillo como quedarte dormido. En un pestañeo de ojos ya estás intervenido. Duró unos 15 minutos, y lo primero que pregunté al despertar es si estaba todo bien.  El médico me dijo que todo normal, no obstante, el día 29 me dan los resultados. Pero sé que es un colon irritable. Así que mi uveitis sigue siendo idiopática.

Al terminar, te dejan un ratito en observación y a casa. Lo primero que comí fue un café con leche, un sandwich mixto y media palmera de chocolate. Creo que no hace falta decir que es lo mejor que he comido en mi vida.

La tarde de la colonoscopia me la pasé con un sueño horrible, a causa del chute, y aire por todos lados. Aire fuera, aire dentro... Era un globo. Dos días después sigo siendo un globo, de hecho peor, porque al tener la regla, yo de normal con la regla se me hincha el vientre, pues ahora lo tengo hinchado por partida doble, y unos gases profundos que no sé por dónde van a salir, porque por donde tienen que salir apenas salen xD. 

Así que a tirar de infusiones de manzanilla con anís.

¡Aaaaaadios!

El mundo de los corticoides

Hoy quiero hablar un poco sobre los corticoides, ya que tienen gran importancia en la uveitis, basicamente porque cubren un alto porcentaje del tratamiento.

Muchas veces, cuando oyes la palabra "corticoide", pones muecas. Y es que es una sustancia que puede aportar tanto de bien como de mal. Son potentes pero pueden dejar huella, así que hay una especie de amor-odio hacia ellos. Bueno, no creo que "amor" sea la palabra exacta, porque dudo que se pueda amar un medicamento, si acaso un Frenadol cuando te quieres quitar ese catarro tremendo. Pero bueno, vosotros me entendéis.

-¿QUÉ SON?

Son un tipo de hormonas, llamadas esteroides, que se producen en las glándulas suprarrenales. Actúan principalmente como antiinflamatorios e inmunosupresores, y participan en el metabolismo de los hidratos de carbono, catabolismo de proteinas, niveles de electrolitos y en la respuesta al estrés.

Los corticoides no los dan libremente en la farmacia, precisan receta y, por su importancia en el organismo, un control estricto por parte del médico, tanto del tipo de corticoide que se utiliza, como de las dosis, vía de administración y tiempo de administración.

-EFECTOS SECUNDARIOS

No nos asustemos antes de tiempo. NO tienen por qué darte efectos secundarios, NO tienen por qué darte TODOS los efectos secundarios. Y si te dan, NO tienen por qué ser a nivel extremo. Recordemos que cada persona es un mundo, y como tal cada organismo es distinto (en según qué cosas) y actúa de formas distintas. Así que no, no pienses que de repente por tomar corticoides vas a convertirte en un cara-bollo con barriga, granos y pelos. Realmente estoy intentando autoconvencerme a mí misma también con esto, ya que yo los corticoides no los quería ni de lejos. Yo sí me imaginaba como una cara-bollo con granos y pelos para este verano, y no, no es así (bueno, aún queda verano xD). Ahora me he relajado más y estoy intentando hacer buenas migas con ellos, en la medida de lo posible

Igualmente, esto no quiere decir que debamos ignorar sus efectos adversos, los cuales tienen más probabilidad de aparecer a dosis altas y tratamientos largos. Están ahí, y hay que mentalizarse de que hay probabilidades de que aparezcan. Lo bueno es que la mayoría de los efectos suelen desaparecer en el momento en que dejas de tomar corticoides.

Los efectos más importantes, que además estos sí que son inevitables, son los siguientes:

-Supresión del eje hipotálamo-hipofisario adrenal: nuestro organismo genera cortisol de forma natural mediante este "eje". ¿Para qué? Para cubrir ciertas necesidades, como son las nombradas anteriormente. Tanto el cortisol endógeno como exógeno actúa como antiinflamatorio, regula el sistema inmune, participa en el metabolismo y en la respuesta al estrés. ¿Por qué este eje, tomando corticoides, se suprime? Porque cuando el organismo detecta niveles de corticoides en sangre, en nuestro caso, provenientes del exterior, decide que hay suficiente cortisol y deja de generarlo. Esto ocurre en dosis bajas, entre 7.5 y 10 mg al día.

-Disminución de la respuesta inflamatoria / Riesgo de infecciones: no tiene por qué pasar nada, sobre todo a dosis bajas o tratamientos cortos, pero está ahí. La inflamación es un sistema de defensa importantísimo del organismo, que da pie a que actúen nuestras células de defensa (macrófagos, linfocitos...) contra un agente invasor, como pueden ser bacterias, virus, etc. Los corticoides disminuyen la respuesta inflamatoria, más cuanto mayor es la dosis o más largo es el tratamiento, por lo tanto nuestro sistema inmune puede verse afectado y esto dar lugar a que los "bichos" campen a sus anchas. De ahí que por ejemplo, en la uveitis, cuando estás con colirios de corticoides, no es recomendable usar lentillas, ya que no son precisamente lo más limpio del mundo. O en pacientes con dosis altas, habría que tener mucho cuidado con las vacunas, sobre todo las de organismos vivos atenuados.

El resto de efectos secundarios son:

-Osteoporosis: entre otras cosas, porque disminuyen la absorción de calcio en el intestino delgado.

-Úlcera gástrica

-Cataratas, glaucoma: lo que nos faltaba a nuestros ojos, ¿verdad? No se sabe el mecanismo exacto, pero además de aumentar la presión intraocular, con el riesgo que eso conlleva, hay una probabilidad importante de que causen cataratas.

-Acné, estrías, fragilidad de la piel

-Hipertensión / Retención de líquidos: por diversas alteraciones que produce en el metabolismo, favorece una retención de sodio y agua, de ahí que podamos hincharnos. Hay más volumen de líquido en sangre, lo que puede dar lugar a una hipertensión.

-Alteraciones emocionales: lo mismo te pones eufórico y la lías parda que al rato te conviertes en emo.

-Hiperglucemia / Diabetes: aumentan los niveles de azúcar en sangre, reduciendo el consumo de glucosa por las células y favoreciendo la gluconeogénesis.

-Sobrepeso / Hiperlipidemia: aumentan el apetito y redistribuyen la grasa corporal, depositándola fundamentalmente en el tronco, cara (la famosa cara de luna llena), joroba grasa y produciendo un adelgazamiento de las extremidades inferiores. Tranquilos, no nos vamos a convertir de un día para otro y así como si nada en los hermanos gemelos de Alicia en el País de las Maravillas, esto dependerá de nuestro metabolismo, estilo de vida y de la dosis y duración del tratamiento.

-CORTICOIDES EN LA UVEITIS

La uveitis, más que curarla, lo que se hace es frenarla. Pueden curarse las uveitis infecciosas, atacando al agente que la causa, o un brote agudo, que viene, lo tratamos y no volvemos a saber de él. Pero buena parte de las uveitis se cronifica, o acaba volviendo en algún momento. Ojalá hubiera algo milagroso que realmente nos la quitara, ¿verdad? Pero por su causa, en muchos casos autoinmune y en otros desconocida, es dificil hacerla frente. Digamos que en las autoinmunes no puedes hacer otra cosa que modular ese sistema inmune alocado y en las de causa desconocida no queda otra que tratar los síntomas, y a la larga quizás también suprimir un poco tu sistema inmune, pero eso es otra historia.

Pata atacar la inflamación no queda otra que usar corticoides. Podrían utilizarse AINES (antiinflamatorios no esteroideos, como diclofenaco, ibuprofeno, aspirina...), pero tienen un efecto escaso o nulo en la uveitis A veces se utilizan para evitar los corticoides en lo posible.

Vamos que los protagonistas son los corticoides, en todas sus formas posibles. Cuando se comienza un tratamiento con corticoides, sea la dosis que sea, debe ir reduciéndose progresivamente hasta su suspensión. Como dije antes, el organismo deja de producir cortisol porque se lo estamos dando de forma exógena, así que al reducirlo progresivamente, damos tiempo a que esas glándulas se pongan en marcha de nuevo y comiencen a segregar cortisol. De otra forma, se produciría una insuficiencia suprarrenal, con una sintomatología bastante chunga.

En las uveitis, se trata todo el tiempo de jugar con los corticoides, tanto cuáles usar como en qué dosis. La idea es comenzar con una dosis fuerte para ir reduciéndola poco a poco, MUY poco a poco. Si esto no es así, aumenta la recurrencia, y podemos tener brotes infinitos. Que incluso haciéndolo bien también puedes tener brotes infinitos, pero vaya, habrá que intentarlo. 

Normalmente se comienza con corticoides tópicos, en colirio, al menos en las más comunes, que son las uveitis anteriores. Se suele comenzar con gotas cada 2 horas durante una semana para ir reduciéndolas progresivamente. Las más potentes y más usadas son Maxidex (dexametasona) y Pred-Forte (pednisolona). FML (fluorometalona) cuando la uveitis está más controlada o para reducir efectos secundarios de las anteriores (suelen aumentar mucho la presión intraocular).Por cierto, si usais Pred-Forte, AGITADLO, como si no hubiese mañana. Es un colirio en suspensión, por tanto hay que agitar, y bastante. Yo no lo hice las primeras veces y seguramente por eso tuve un nuevo brote. Si no agitas un colirio en suspensión, la dosis que entra no es ni un tercio de la que debería entrar.

Cuando se usan corticoides tópicos, el riesgo de efectos secundarios a nivel sistémico es bajito.

Cuando la cosa se alarga, llega un momento en que hay que pasar a corticoides orales, bien porque la uveitis ya no responde bien a los colirios o porque ya ha sido demasiado tiempo de utilizar gotas (cuantas más gotas, más riesgo de tener cataratas. Con los corticoides orales también hay ese riesgo, pero bueno, al menos no los estás echando directamente en el ojo). Y ahora ya empieza la fiesta.

Normalmente se toma prednisolona, a dosis medias-altas para luego ir reduciendo. En una uveitis anterior, lo común es empezar por 30 mg/día, pero por ejemplo las más graves, como son las intermedias o las panuveitis, pueden comenzar con dosis mucho mayores.

Incluso en casos extremos, pueden administrarse de forma intravenosa, y cuando la uveitis es grave y tiene ya su tiempo, inyecciones intravítreo y perioculares.

Igualmente la intención es usar la mínima cantidad de corticoides posible, pero a veces la cosa se complica tanto que hay que usar inmunosupresores que a su vez permitan reducir la cantidad de corticoides, pero estos fármacos tienen otra serie de efectos secundarios. Así que como veis, la uveitis es el festival del humor. Tienes una enfermedad cuyo tratamiento puede provocar otra enfermedad. Pero bueno, no nos pongamos negativos. Ante todo paciencia, calma y mente serena.

-RECOMENDACIONES SI TOMAS CORTICOIDES

No hay nada milagroso que evite sus efectos secundarios, pero sí podemos atrasarlos o minimizarlos en lo posible. Yo, hasta ahora, no he tomado unas dosis altas, mi máximo han sido 30 mg/día (y espero que así siga siendo), pero era lo bastante como para emparanoyarme. Me preocupaba muchísimo la retención de líquidos, la cara de luna llena, la redistribución de la grasa... En definitiva, me negaba a ser un globo. 

En mi caso, estos efectos no han aparecido. Tomé 30 mg 2 semanas, y el resto del tiempo han sido dosis en reducción. Llevo unos 2 meses en total tomando corticoides y estoy igual: no me noto más hinchada ni creo que haya aumentado de peso, no  tengo más pelos que antes y mi piel se ve normal.

Peeero esto en mi caso, hay gente que con la misma dosis en ese tiempo puede notar algo. 

Personalmente, no soy una persona con cambios bruscos de peso, mi metabolismo es estable, no tengo mala alimentación y hago bastante ejercicio (baile, baile, baile...), pero igualmente seguí algunas recomendaciones que creo que deberíamos tener en cuenta a la hora de tomar corticoides, ya no porque engordemos, sino por salud.

-Lo primero, curarse en salud. Con los corticoides, el médico siempre te va a recetar un protector gástrico, como Omeprazol, por su riesgo de producir úlceras. El protector normalmente se toma en el desayuno y en ayunas.

-Además del protector, te va a recetar suplementos de calcio. Normalmente son pastillas que se disuelven al contacto con la saliva y no son  muy agradables, pero una dosis baja de corticoides, a la larga, puede causar osteoporosis, así que importante tomarlo. A ser posible, separado de las comidas. O sea, no te lo tomes junto a los macarrones con tomate. Además, puedes aumentar el consumo de lácteos desnatados y otros alimentos ricos en calcio, como sardinas, almendras, avellanas, gambas, higos secos...

-Los corticoides se toman en el desayuno en la medida de lo posible, así nos adecuamos al ritmo del organismo y reducimos la aparición de efectos secundarios. En condiciones fisiológicas, el eje hipotálamo-hipófisis se activa de madrugada y va decreciendo a lo largo del día.

-Alimentación: esto es la clave. Es importante una dieta variada y no en grandes cantidades, pero sobre todo:

    -Reducir la sal, para disminuir la retención de líquidos.

    -Reducir el consumo de alimentos grasos, para no aumentar de peso y compensar esa acumulación de líquidos, y porque cuanto menos grasa tengamos, menos grasa que se redistribuirá a sitios indeseables. 

   -Reducir el consumo de azúcar, por el efecto hiperglucemiante de los corticoides.

-Evitar el "picoteo": los corticoides aumentan el apetito. ¿Cómo enfrentarlo? Con una mezcla entre fuerza de voluntad y alimentos hipocalóricos. Mejor varias comidas pequeñas que pocas y abundantes. Si te da un hambre voraz que no puedes aguantar, mejor una pieza de fruta o una loncha de pavo que una tostada con mantequilla. Aumenta el consumo de agua para engañar al estómago.

   -Dieta rica en potasio: para disminuir la retención de líquidos. Los alimentos que más tienen: aguacate, plátanos, espinacas, champiñones, calabaza...

   -Diuréticos naturales: no está demasiado probado su efecto en estos casos, pero con un buen uso, mal no van a hacer. Entre los alimentos más diuréticos están la sandía, tomate, lechuga, zanahoria, piña... Además puedes hacerte infusiones de cola de caballo y té verde, que por otro lado es antioxidante.

-Ejercicio físico: a parte de ser beneficioso es todos los ámbitos de la salud, nos van a ayudar a quemar grasa y, con el sudor, a perder líquido. Aunque sea 20 minutos diarios de paseo. Nada de estar todo el día sentado mirando Netflix o haciendo bolillos.

-Ocio y tiempo libre: Los corticoides pueden cambiar tu estado de ánimo y encontrarte más deprimido de la cuenta. Esto unido al hecho de tener una enfermedad crónica y a diversas preocupaciones que derivan de ella, puede dejarnos muy chof. Céntrate en ti y en la gente a tu alrededor, dedícate a tus hobbies y si no los tienes, te los buscas, sal a tomar el sol, vete de compras o a tomar un café a una terracita, habla con gente, y en definitiva, mantén tu mente ocupada. El estrés, un bajo estado anímico, la negatividad, pueden influir en una enfermedad más de lo que parece, así que positividad ante todo.

¡SED FELICES!

Me lo paso bomba recogiendo pis y caca

Quería hablar un poco sobre los corticoides, pero esta semana no he tenido apenas tiempo de prepararme esa entrada, así que quizás para la siguiente. También quiero hablar sobre los tatuajes. Supongo que la siguiente entrada tratará sobre uno de estos temas. 

Os conté que el oftalmólogo me mandó a Nefrología para descartar síndrome TINU, No profundizaré más sobre esto de lo que ya he hecho, de momento, a menos que a lo mejor realmente me lo diagnostiquen (mañana me dan resultados, pero creo que no va a salir nada). 

El nefrólogo me mandó una analítica, una recogida de orina de 24 horas + primera orina de la mañana y una ecografía renal. 

Esta vez sí lo hice bien requetebien. Hice un cambio de turno para no tener que trabajar el día de recogida de orina, porque ir cargando con un bote de 2 litros al curro no entraba en mis planes, la verdad. 

Como apunte, para recoger orina de 24 horas comienzas (en mi caso, en otros puede variar la hora) a las 22:00 2 días previos a la entrega de la muestra, donde orinas por última vez en el váter y a partir de ahí toda la orina comienzas a recogerla en un bote de unos 2 litros con su correspondiente "tabla" de medir hasta las 22:00 del día previo a la entrega de muestra. A esa hora, mides la cantidad que has echado en el bote, lo remueves, lo pones bocabajo e introduces parte de la muestra en un tubo, donde apuntas la cantidad de orina. 

Esto lo unes a la primera orina de la mañana (desechando la primera y última parte del chorro, eso es. Que no tengas la regla, eso es). 

¿Qué mide? 

-El volumen de orina en 24 horas. En un adulto sano lo normal sería de 1.5 a 2 litros diarios, aunque veo que toman como rango normal de 800 ml a 2 litros. Yo recogí 1600, así que hasta ahí bien.

-Creatinina: la creatinina es una sustancia de desecho del organismo. Si comparamos la creatinina en orina con la creatinina en sangre, nos da la TFG (Tasa de Filtración Glomerular), que si se ve alterada, nos indicaría una insuficiencia renal o algún tipo de daño renal.

-Sodio: niveles anormales indicarían también problemas renales, cardiacos, etc.

-Potasio: para descartar trastornos metabólicos o de las glándulas suprarrenales.

-Nitrógeno: más de lo mismo.

-Proteínas: más de lo mismo.

A parte de esto, acudí a cita con Digestivo. Recordemos que me mandó allí el oftalmólogo para descartar whipple y enfermedad inflamatoria intestinal. El médico Digestivo me hizo una serie de preguntas en relación a mis antecedentes y patrón intestinal en general. ¿Qué problema tenía/tengo yo? Que yo de pequeña y adolescente siempre fuí bastante estreñida y a partir de los 20 años parecía que la cosa iba regulándose, hasta que acabó torciéndose de nuevo, pero al sentido contrario. Por algún motivo, de unos años atrás a ahora, sufría de diarreas frecuentes, normalmente en relación con la alimentación pero sin un patrón claro. Intenté hacer un estudio de qué alimentos podrían producírmela. Normalmente la ligaba a alimentos grasos, pero no tenía por qué, lo mismo podía pasarme con una pizza, o no, o con una ensalada, o no. El caso es que venía sin avisar y si no encontraba un baño me ponía malísima. Vamos, me ponía y me pongo. A esto súmale una cantidad desbordante de gases, que bien porque necesitaba expulsar y por la situación no podía, o bien porque no podía expulsar, me han hecho, y me hacen, pasar más de un rato malo. Estas diarreas se acompañaban de molestia/dolor que normalmente cedía con una vez que fuese al baño, me autoexorcizase y expulsase todo mi mal, pero varias veces me han dado diarreas de estar una mañana en el baño, o una tarde. Sí, yo hablo aquí de mi patrón intestinal feliz y libremente xD. Bueno, es lo que tenemos las enfermeras. Vosotros también hacéis caca, ¿no? Pues ya está. Nada más natural que eso. 

Este tema ya se lo había comentado yo a mi médico de cabecera como hace 2 años, el cual no le dio importancia y me dijo que limitase los alimentos grasos. Posteriormente, a otro médico de cabecera suplente que tuve le llamó la atención la cantidad de gastroenteritis que tenía en poco tiempo, gastroenteritis de tener que acudir a Urgencias del centro de salud, con la lengua blanca, a pincharme algo para el dolor, las diarreas y los vómitos, porque superaba en méritos a la niña del Exorcista.

Con lo cual, que a este médico no le parecía una enfermedad inflamatoria (no tenía dolor excesivo, ni diarrea excesiva, ni vómitos, ni cambio de peso ni sangre en heces). Más bien le parecía, lo que yo siempre he dicho que creo que tengo, un colon irritable. Peeero un colon irritable no está relacionado con las uveitis. De todas formas una diarrea de más de 6 meses requiere estudio. Me mandó una analítica (venga, más, venid de todo el mundo ya a pincharme si eso) y unos coprocultivos. Que dije yo "vale, el típico coprocultivo". No amiga: un total de 7 tubos que tenía que recoger de caquitas. ¿¿Cómo que 7 tubos?? No hago tanta caca al día.

El tema era: 3 tubos para toxinas, 3 tubos de coprocultivo y uno para Chostridium difficille. 

De verdad, no os imagináis mi cara de agobio. Entre los botes de la orina y ahora 7 botes de caca, lo raro es que no me hubiesen pedido sacarme el primer moco de la mañana para estudiarlo. 

El caso es que primero había que descartar que todo esto no se debiese a un señor bicho que estuviese moviéndose por mi intestino. Y luego ya veríamos.

La recogida consistía en más o menos los 3-5 días previos a la entrega de la muestra, hacer deposición (voy a ser fisna) en una palangana previamente lavada bien con lejía, y de esa deposición rellenar 2 tubos (uno de toxinas y otro de copro), al día siguiente igual, al día siguiente igual, y el tubo del Chlostridium tenía que ser sí o sí el día previo a la entrega y a ser posible una deposición líquida. Mucho me estaban pidiendo. Todas las muestras se guardarían en nevera hasta la entrega. 

Fue gracioso llegar a casa, ir a mi novio y decir:

"Oye cari, que durante la última semana del mes, vamos a reservar esta balda de la nevera para mi caca. Ah y a esa barbacoa que me dijiste, no sé si podré ir porque verás, tengo que recoger mi caca. Entonces, si hago caca pronto, voy, pero si no, nada."

Normalmente pronto por las mañanas ya me daba la alarma de emergencia, ese día (el de la barbacoa, el día que empezaba a recoger),  no fuí al baño hasta las 7 de la tarde, ni siquiera con café de máquina del hospital. Y os aseguro que no hay laxante en el mundo más efectivo que un café de hospital. #PutaVida.

Un día lo conseguí libre para hacer la recogida, pero los otros 2 días tuve que currar. Ahí que me veis en una habitación vacía de mi pasillo del hospital haciendo caca ¡en un paño esteril! #EnfermeraStyle #PorqueYoLoValgo

Cuando fuí a que me pincharan y a entregar las muestras (ese mismo día me pincharon las 2 analíticas, la de Nefro y Digestivo, y entregué las recogidas de orina y heces, o sea, todo el maxicombo), no veas el lío que se montó la enfermera con tantos volantes y botes de guarrerías, que no sabía ni por dónde cogerlos (me refiero al tema papeleo, por fuera estaban bien limpitos). La mujer pensaría que me estaban estudiando el ébola por lo menos.

Hace poco me hicieron la ecografía renal. Te dicen que previamente debes beber agua y retenerla, para llenar la vejiga y que se vea mejor, pero realmente en mi caso lo que interesaba eran los riñones, así que el litrito de agua no hacía falta igualmente. Me hicieron la croquetilla en la camilla, metiendo el ecógrafo entre costilla y costilla lo menos, y también miraron la vejiga, momento que sacó mi instinto maternal escondido. Porque la situación es la misma a las ecografías del embarazo, vaya. Tranquilos que a la salida, ese instinto se me pasó. La "eco" en principio era normal.

Pues sí, este tipo de anécdotas divertidas trae en ocasiones el cuerpo humano y sus enfermedades.

De cómo pasé de ser una chica cualquiera a una rata de laboratorio: Capítulo 4

Cuando dicen que eres corticorrespondedor, quiere decir que aumenta tu presión intraocular con el uso de corticoides. Esto se debe a que dificultan el drenado del humor acuoso del ojo.

¿Que mi ojo tenia 28 de tensión? Vaya, ¡qué novedad! Sólo llevaba un mes avisándolo. ¿Qué es lo peor de la hipertensión ocular? Que no da síntomas, a menos que la tengas demasiado elevada (más de 35 o 40). En esos casos puede enrojecerse el ojo, notar algo de dolor y pérdida de agudeza visual, pero si no está en esas alturas, nanai de la china. Más adelante un oftalmólogo me comentó que con menos de 30 mmHg el ojo no sufre, pero una tensión de 28 es digna de hacerle caso. 

Así que aumentamos las gotas, Me pautó colirio Timoftol cada 12 horas una gota en cada ojo para bajar la tensión y cambió Maxidex por FML (Fluorometalona, este es otro corticoide pero con un efecto más leve y con menos capacidad de elevar la PIO). Estaba usando Maxidex una gota diaria en el ojo izquierdo y 2 gotas en el derecho, ahora redujo a FML una gota diaria en cada ojo. 

Bueno, no parecía que fuese mal. No había inflamación, pero no se pueden retirar los corticoides así a lo loco, así que rebajaba la dosis. La tensión se controlaría con ese colirio. ¡Estupendo! Un avance. En 2 semanas me veía para ver sobre todo el tema de la tensión. 

Bueno, pasaron los días. Me echaba FML por las mañanas y Timoftol por la mañana y por la noche. La verdad que me sentía bastante liberada de gotas, era un alivio, a pesar de que el Timoftol escocía como él sólo, y me dejaba los ojos rojos durante una hora lo menos.

Igualmente había algo que me preocupaba. Veía peor en general desde que empezó toda esta historia. Veía peor más que nada por el ojo derecho, cuando toda la vida fue al revés, veía peor por el izquierdo, porque este ojo tenia un poco más de dioptrías y astigmatismo. A menudo, cuando miraba la tele, me tapaba un ojo y comprobaba la visión, luego me tapaba el otro. Sí, por el derecho veía peor. 

Me informé a ver si podía cambiarme de gafas, quería unas gafas con menos peso y a ser posible con una graduación acorde a lo que tuviera en ese momento. En 2 ópticas me dijeron que no podía ser, que había que esperar a que la uveitis se estabilizase, ya que tanto el hecho de tener la inflamación como el simple hecho de usar corticoides alteraban mi visión, con lo cual sería absurdo que me hiciesen una graduación y con el paso del tiempo esos cristales no se correspondiesen con mi capacidad visual. Pues nada, a joderse con estas gafas, es lo que hay. Lo bueno es que cuando las llevaba a baile no se movían demasiado, excepto en funky. Si me hubiera hecho unas de menos peso, habrían salido volando. 

Bueno, pasaron las 2 semanas y volví al oftalmólogo, con mi ilusión de que parecía que todo iba mejor, no notaba ojos rojos, ni un síntoma característico de inflamación. Sólo a veces al salir a la calle notaba un pequeño pinchacito cuando me daba la luz, que al segundo se pasaba. Eso me mosqueaba un poco, pero a lo largo de estos meses me pasaba frecuentemente, así que lo daba como normal. 

Pues esa tarde se convirtió en un completo drama. ¿Por qué? Porque cuando me vieron en consulta, la inflamación había vuelto en todo su esplendor. La tensión estaba perfecta, eso sí. Pero en 2 semanas pasé de no tener Tyndall a tener más o menos ++ en el derecho y +++ en el izquierdo. 

¿¿Pero cómo podía ser?? Yo quería llorar ahí mismo. Todo iba bien y ahora estaba como al principio. 

Me dijo que las reactivaciones eran frecuentes al bajar la dosis de corticoides, que había que encontrar un punto en que la inflamación se controlase... Le insistí si no me iba a hacer ningún tipo de prueba, porque la cosa parecía que se alargaba. Yo era enfermera en ese hospital, cualquier compañera podría hacerme una analítica y verla casi al momento,,. Me dijo que no era necesario de momento, que era el primer brote aún. 

Creo que no os conté que la única "prueba" que me habían hecho hasta ahora era un reumatólogo que me hizo una pequeña entrevista sobre antecedentes y si había notado algún tipo de dolor en articulaciones, rigidez lumbar (¿rigidez yo? Si cada vez que iba al fisio le costaba la vida crujirme la espalda, porque soy elástica, gracias a la danza claro, la elasticidad no vino de la nada como mi uveitis), cambios en la piel... Este reumatólogo no encontró en principio indicios de enfermedades reumáticas (en lo que se refiere a la entrevista, porque pruebas, 0), sólo podría tener cierta relación el hecho de que tuve herpes simple (sí, la típica herida fea del labio) y que un año antes la prueba de la tuberculina me dio positiva, pero la placa de tórax resultó normal, así que no justificaba una uveitis. 

Bueno, volviendo a la inflamación. Volví al combo de gotas de una semana 4, luego 3, luego 2 durante 2 semanas, pero esta vez con las gotas FML en vez de Maxidex, y sin ciclopéjicos (esto de no dilatar la pupila me aliviaba, pero en realidad es arriesgado). Seguiría con Timoftol cada 12 horas, y en un mes me veía de nuevo. La idea era controlarlo con gotas, si con FML no iba bien, volvería a probar con Maxidex, y si con estas tampoco se controlaba, tendría que tomar corticoides orales. Ya los metió a colación, como quien no quiere la cosa. Lo último que quería yo en ese momento era tomar corticoides, ni me lo planteaba. ¿Qué sería lo siguiente, que además de ciega me convirtiese en un globo con patas? Yo, que mi mundo era baile y fotos. No, gracias.

Esa tarde estuve en la miseria más absoluta. Había quedado con amigas y les dí plantón (avisando claro). Intenté ir a baile y en la segunda hora me fuí, porque literalmente empece el calentamiento con la lagrimita ahí a medio camino. No me concentraba, no daba una. Sólo quería irme a la cama y llorar y ya está, y no saber nada del mundo. No entendía por qué de repente parecía que toda mi vida se iba al garete. Por qué tenía que pasarme eso a mí, algo que había venido de la nada, y además no podía ser un brote agudo y ya está, no, ya se estaba cronificando. No podía haberme dado una conjuntivitis vírica o algo así, algo con lo que puedes estar jodido 3 meses pero luego desaparece, no, tenía que ser una enfermedad rara, casi desconocida y que podía dejarme ciega. Estupendo. 

Esa tarde no había forma de consolarme. Los siguientes días intenté calmarme y pensar, quizás sería bueno buscar otras opciones. Acabé descontenta en esa última consulta con el oftalmólogo, le ví dudoso. Ví mucha gente en la consulta (entre oftlamólogos, reumatólogo y estudiantes), pero pocas soluciones. Había estado más de 2 meses sin verme, por eso subió mi tensión, y ahora quizás había bajado muy rápido la dosis de corticoides y se había a reactivado. Leí que un error común en el tratamiento de la uveitis es no poner una dosis potente de corticoides al principio, es decir, gotas cada 2 horas, y si se rebaja la dosis demasiado rápido, tiene más a reactivarse. Además no me explicaba, no me hacía pruebas. Simplemente dejé de confiar en ellos, quería otro especialista. 

Algunas compañeras del hospital me empezaron a hablar de los oftalmólogos del hospital Clínico San Carlos. Mi familia también quería buscar opinión ahí, ya que además es el hospital que me corresponde. En el Clínico tienen buena fama en cuanto al servicio de Oftalmología, y tienen buena fama en cuanto a investigación. Tienen especialistas en uveitis. Pues por probar, por qué no. Fuí a mi médico de cabecera y le pedí cita con Oftalmología en el Clínico.

De cómo pasé de ser una chica cualquiera a una rata de laboratorio: Capítulo 2.

"Ah... Uveitis. ¿y eso qué era? Una inflamación de la úvea, ¿no?" Hasta ahí mi conocimiento sobre la uveitis, y gracias a que estudié una de esas asignaturas en la carrera que van por créditos, llamada Oftalmología. "Pues nada, la típica uveitis." Ayyy amiga, inocente de mí.

"Es una inflamación, normalmente de causa desconocida." Me hizo una prueba de agudeza visual, previamente a dilatarme las pupilas, claro. Es esa prueba en la que te muestran letras en una pantalla, cada vez más pequeñas, y a mí particularmente me pone muy nerviosa, porque me da la sensación de que estoy topo total. Entre las 4 dioptrías que tengo en cada ojo, algo de astigmatismo, que estaba con gafas (veo mejor con lentillas) y ahora la uveitis, no quiero ni imaginarme el resultado de esa prueba. También me echó unas gotas anestésicas y midió mi presión intraocular, que estaba en 8, así que bien (el límite superior es 20, ya hablaré sobre ello). Siguió explorándome el fondo de ojo, con un pequeño foco que me deslumbró hasta ver color verde unos segundos. "Mira arriba, arriba a la derecha, derecha... ahora abajo..."  Y así, como un reloj. Parece que el resto estaba bien. 

"Bueno, es una uveitis anterior. Vas a echarte un colirio ciclopéjico cada 8 horas una semana, unas gotas de..."  "¿Cómo que cada 8 horas?" -salté yo, pensé que había oído mal. Un colirio ciclopéjico contiene un principio llamado ciclopentolato, que produce la midriasis (dilatación) de la pupila y paraliza el reflejo de acomodación (el enfoque de objetos cercanos). 

"Sí, tienes que tener la pupila dilatada todo el día." Pero WTF, nunca había oído algo así, pensé que era contraproducente echarse un ciclopéjico 3 veces al día durante una semana, ¿esa pupila iba a volver a su sitio en algún momento? ¿Y qué pensaba ver yo durante una semana con una pupila dilatada, a parte de doble?

"Te echas el ciclopéjico cada 8 horas una semana, colirio Maxidex (esto es Dexametasona, un corticoide para bajar la inflamación) 4 veces al día una semana, a la siguiente 3, luego 2 y luego 1, y por la noche, al dormir, una pomada de Dexametasona, esta semana, y te doy cita para que te vean en un mes. El Maxidex puedes echártelo ahora las primeras 3 horas cada media hora." 

Vamos que sin quererlo ni beberlo salí de ahí con un ojo rojo que tenía que estar una semana dilatado y un sinfín de gotas (o eso pensaba yo, no sabía lo que vendría después).

Volví a planta pensando en darme una baja, porque al ponerme al ordenador, no veía un carajo. En planta pasas casi más tiempo mirando el ordenador que los pacientes, es así de triste. Entre mi ojo dilatado y que tenía que usar gafas, y yo veo peor con gafas, no veía bien los tratamientos ni los comentarios de evolución. 

Con lo cual, que aguanté esa noche (me eché las gotas que pude, porque recordemos que estaba trabajando), y a la mañana siguiente me dí una baja, porque a parte de ver mal, comencé mi búsqueda sobre la uveitis (en el móvil y sin gafas, que es como veía mejor) y ví que no era moco de pavo y podía tener una serie de complicaciones, así que me preocupé un poco y preferí dejar el ojo tranquilo en casa.

Avisé a mis compañeras de baile de que estaba con un ojo pocho y debía estar en reposo (más adelante descubriremos que a ojos pochos, oídos sordos, y veremos cómo voy a baile contra viento y marea). 

En el siguiente post pondré información sobre qué es la uveitis, signos y síntomas, tratamiento, pronóstico y demás (no soy médico ni oftalmóloga, pero me informo), pero os cuento que cuando empecé la búsqueda de información, se me quedaron grabados en la retina varios hechos: que en el 50% de casos no se conocía la causa, otros tantos casos solían estar relacionados con enfermedades reumatoides; que es una enfermedad que cursa por brotes y había gente, mucha, que padecía esto durante años y años, sin posible solución aparente (y perdiendo visión progresivamente), ya que al retirar el corticoide, volvía la inflamación, y que era la tercera causa de ceguera irreversible pero sí prevenible. 

Os podéis imaginar lo negro que se estaba poniendo el asunto para mí. Cada cosa que leía, me preocupaba más, y todo cobraba nuevas formas, a peor. Se juntaban 2 factores: 1, soy enfermera. Eso quiere decir que normalmente sé más de salud y enfermedades que la media de población, que buena parte de ellos no trabajan en Sanidad,  por tanto a mí me preocupa más, incluso a veces soy algo aprensiva, y si no sé de algún tema, lo investigo (y en tema uveitis creo que no debí haber leído tanto, sobre todo sobre experencias, porque no hay blogs, pero foros llenos de gente desesperada, un rato).  Y 2: no soy la persona más positiva del mundo. Juntas estos 2 factores y haces un maxicombo que acaba con la humanidad. A mí se me vino el mundo abajo, estaba convencida de que me iba a quedar cegata de ese ojo. Toda la tarde del día siguiente al diagnóstico, me la pasé llorando.

Pues ahí estaba yo, pasando mi rato leyendo sobre esto en el móvil y echándome mis gotas. A los 2 días de que me diagnosticaran la uveitis en el ojo izquierdo, me desperté una mañana con los mismos síntomas en el derecho: ojo rojo, dolor. Fui al hospital directamente porque ya sabía lo que me esperaba. Efectivamente, ahora tenía uveitis en el ojo derecho también. Esta vez me hicieron tener esa pupila dilatada durante 5 días y el resto de gotas y pomada igual que en el ojo izquierdo.

Esta vez volvía a casa con las 2 pupilas dilatadas y gotas por partida doble.

Estuve en total 10 días de baja, porque aunque el ciclopéjico duraba una semana, el efecto residual se mantuvo 3 días más. Una semana en la que no podía ver la tele, ni el ordenador, ni leer cómodamente ni bailar, sólo leer sobre lo que me estaba pasando a través del móvil y visualizar mi más que seguro futuro. Ademas, pensando que acababa de empezar un contrato nuevo, en un servicio donde no me conocían, y había trabajado 5 días  y ya estaba de baja. Eso no podía dar una buena imagen de mí. Me pasé buena parte de la semana llorando, sí.