Lesiones bucales con Metotrexato

Bueno, sí, definitivamente os dejo matarme. Desde navidad sin actualizar...

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La mínima explicación que puedo dar del por qué es que mi uveítis se iba estabilizando, con lo cual cada vez pensaba menos en ella y todo lo que le rodea (de hecho lo agradecía, el tener el blog me llevaba a un pensamiento casi constante en ella), a pesar de que el tratamiento sigue ahí. Eso quiere decir que me quedaba sin mucho que contar. Y a todo esto podemos añadirle que cada vez tengo menos tiempo libre. Este año estoy opositando para intentar ser para 2019, por fín, espero, gracias, una enfermera fija, así que eso se está comiendo buena parte de mi tiempo libre. Fijaos que hasta he tenido que dejar parte de mis clases de baile, y hacer eso ya es mucho.

Bueno, ¿qué fué de mi uveítis? Realmente no lo sé, hace tiempo que no la veo :D, concretamente desde que empecé el Metotrexato. 0 inflamación desde entonces. Sigo con 10 mg de Mtx y una gota de Maxidex en cada ojo cada 48 horas. Así la tenemos a raya.

He estado con consultas y analíticas cada 2 meses (el estudio que me estaban haciendo de la uveítis lo acabé en abril, pero las analíticas siguen por el Metotrexato), y todo bien, peeeeeeeeeeeeero... pero... Ahora estoy sufriendo lo que conlleva, no la uveítis, sino su tratamiento.

Ya dije anteriormente que a veces es tan mala la uveítis como la medicación para ella. Sí amigos, el Mtx va muy bien, hasta que te da efectos secundarios. Estaba leyendo mi post de septiembre, el de "Camino al Metrotrexato", y me he reído, porque decía que había tenido unas llagas de generación espontánea desde que empecé con él. Bueno, yo pensé que esto era más que nada al principio. Eh... Llevo un mes con llagas, UN MES.

Empezó con unas llagas pequeñitas en la lengua, hasta ahí ok. Cuando se fueron, una llaga horrible, HORRIBLE y DOLOROSA, en el interior del labio, durante 2 semanas. Y cuando se curó esa, me salió otra llaga pequeñita en el interior del labio de nuevo. ¿Qué pasó? Que la inflamación hizo que me la mordiese sin querer comiendo. No sabéis la que se me ha liado ahí. No puedo comer bien, hablar es un suplicio, como si me clavasen un cuchillo, igual.

Con la llaga anterior me había comprado un spray con ácido hialurónico, del cual había leído que favorece la curación de las llagas (porque ya os digo que NO hay tratamiento para las aftas bucales... Ni milagros de la abuela, ni bicarbonato, ni que venga Jesucristo... Ese señor podría transformar el agua en vino y curar a los ciegos, pero ya te digo que quitar las aftas, no). Ese spray, que me costó bien caro, no me ha hecho nada. Aliviarme el dolor ligeramente un rato, fin.

Hasta ayer, he estado desesperada, esa es la palabra. Hasta me dió por llorar en el baño. Es que no podía más, porque no era una llaga puntual, era un mes de dolor. Además ya me dió por pensar en la uveítis, que la tenía apartada, y en lo que implica y bueno, afloró mi sensibilidad.

Tirando de contactos enfermeros, me comentaron que lo mejor para eso era la lidocaína viscosa (lo había leído por ahí pero no sé por qué no me había parado a buscarlo). La lidocaína viscosa es basicamente anestesia en gel. Se utiliza mucho en Oncología, debido a que muchos quimioterápicos producen aftas bucales. Así que ahí que corrí a mi supervisora para que me facilitase el preparado milagroso (sí, no  es un medicamento como tal, es un preparado que hacen en farmacia).

Me lo he estado aplicando varias veces al día, ya que no dura demasiado el efecto, una media hora. Y entre eso y la higiene bucal 2-3 veces diarias + enjuague + spray de ácido hialurónico (que algo hará), hoy parece que la Reina de las Llagas empieza a ceder.

Pero la cosa no acaba ahí... Las encías las noto más inflamadas desde ayer, las inferiores sobre todo. No sé si va ligado a las llagas, por la inflamación de la zona que he tenido, o es, de nuevo y como ya me informé, otro efecto secundario del Metotrexato. Inflamación + sensibilidad + sangrado de encías, lo tengo todo.

¿Y por qué todo esto ahora, tras 8 meses y con una dosis baja? Bueno, nadie te dice que el Mtx no pueda darte efectos secundarios en algún momento del tratamiento. Puede funcionar bien un tiempo y luego hacerte mal, o que te dé un nuevo brote de uveítis. Recordemos que además de frenar las defensas, mata algunas células sanas, entre ellas las de la mucosa bucal.

Los efectos secundarios del Mtx van muy ligados a las tomas de ácido fólico. El ácido fólico los previene en cierta manera. Por lo que me he informado, las lesiones bucales con dosis bajas de Mtx son bastante comunes. A esto se le une que yo este mes me he saltado 2 tomas de ácido fólico (es una dosis tan puntual que a veces se me olvida o me acuerdo a última hora del día de tomarlo). Esto podría haber influído. En ocasiones, se puede aumentar la dosis de ácido fólico, o si los efectos secundarios no son bien tolerados por el paciente, habría que retirar la medicación y ver nuevas opciones Desde aquí os digo, que no estoy dispuesta a estar mes sí, mes también con llagas, porque no sé qué ha sido peor, si mi mes de llagas o mi primer mes de uveítis...

Por suerte, el martes tengo una nueva cita y les comentaré todo esto. No sé qué pasará, iré contando :D.

¡Saludos!

Me lo paso bomba recogiendo pis y caca

Quería hablar un poco sobre los corticoides, pero esta semana no he tenido apenas tiempo de prepararme esa entrada, así que quizás para la siguiente. También quiero hablar sobre los tatuajes. Supongo que la siguiente entrada tratará sobre uno de estos temas. 

Os conté que el oftalmólogo me mandó a Nefrología para descartar síndrome TINU, No profundizaré más sobre esto de lo que ya he hecho, de momento, a menos que a lo mejor realmente me lo diagnostiquen (mañana me dan resultados, pero creo que no va a salir nada). 

El nefrólogo me mandó una analítica, una recogida de orina de 24 horas + primera orina de la mañana y una ecografía renal. 

Esta vez sí lo hice bien requetebien. Hice un cambio de turno para no tener que trabajar el día de recogida de orina, porque ir cargando con un bote de 2 litros al curro no entraba en mis planes, la verdad. 

Como apunte, para recoger orina de 24 horas comienzas (en mi caso, en otros puede variar la hora) a las 22:00 2 días previos a la entrega de la muestra, donde orinas por última vez en el váter y a partir de ahí toda la orina comienzas a recogerla en un bote de unos 2 litros con su correspondiente "tabla" de medir hasta las 22:00 del día previo a la entrega de muestra. A esa hora, mides la cantidad que has echado en el bote, lo remueves, lo pones bocabajo e introduces parte de la muestra en un tubo, donde apuntas la cantidad de orina. 

Esto lo unes a la primera orina de la mañana (desechando la primera y última parte del chorro, eso es. Que no tengas la regla, eso es). 

¿Qué mide? 

-El volumen de orina en 24 horas. En un adulto sano lo normal sería de 1.5 a 2 litros diarios, aunque veo que toman como rango normal de 800 ml a 2 litros. Yo recogí 1600, así que hasta ahí bien.

-Creatinina: la creatinina es una sustancia de desecho del organismo. Si comparamos la creatinina en orina con la creatinina en sangre, nos da la TFG (Tasa de Filtración Glomerular), que si se ve alterada, nos indicaría una insuficiencia renal o algún tipo de daño renal.

-Sodio: niveles anormales indicarían también problemas renales, cardiacos, etc.

-Potasio: para descartar trastornos metabólicos o de las glándulas suprarrenales.

-Nitrógeno: más de lo mismo.

-Proteínas: más de lo mismo.

A parte de esto, acudí a cita con Digestivo. Recordemos que me mandó allí el oftalmólogo para descartar whipple y enfermedad inflamatoria intestinal. El médico Digestivo me hizo una serie de preguntas en relación a mis antecedentes y patrón intestinal en general. ¿Qué problema tenía/tengo yo? Que yo de pequeña y adolescente siempre fuí bastante estreñida y a partir de los 20 años parecía que la cosa iba regulándose, hasta que acabó torciéndose de nuevo, pero al sentido contrario. Por algún motivo, de unos años atrás a ahora, sufría de diarreas frecuentes, normalmente en relación con la alimentación pero sin un patrón claro. Intenté hacer un estudio de qué alimentos podrían producírmela. Normalmente la ligaba a alimentos grasos, pero no tenía por qué, lo mismo podía pasarme con una pizza, o no, o con una ensalada, o no. El caso es que venía sin avisar y si no encontraba un baño me ponía malísima. Vamos, me ponía y me pongo. A esto súmale una cantidad desbordante de gases, que bien porque necesitaba expulsar y por la situación no podía, o bien porque no podía expulsar, me han hecho, y me hacen, pasar más de un rato malo. Estas diarreas se acompañaban de molestia/dolor que normalmente cedía con una vez que fuese al baño, me autoexorcizase y expulsase todo mi mal, pero varias veces me han dado diarreas de estar una mañana en el baño, o una tarde. Sí, yo hablo aquí de mi patrón intestinal feliz y libremente xD. Bueno, es lo que tenemos las enfermeras. Vosotros también hacéis caca, ¿no? Pues ya está. Nada más natural que eso. 

Este tema ya se lo había comentado yo a mi médico de cabecera como hace 2 años, el cual no le dio importancia y me dijo que limitase los alimentos grasos. Posteriormente, a otro médico de cabecera suplente que tuve le llamó la atención la cantidad de gastroenteritis que tenía en poco tiempo, gastroenteritis de tener que acudir a Urgencias del centro de salud, con la lengua blanca, a pincharme algo para el dolor, las diarreas y los vómitos, porque superaba en méritos a la niña del Exorcista.

Con lo cual, que a este médico no le parecía una enfermedad inflamatoria (no tenía dolor excesivo, ni diarrea excesiva, ni vómitos, ni cambio de peso ni sangre en heces). Más bien le parecía, lo que yo siempre he dicho que creo que tengo, un colon irritable. Peeero un colon irritable no está relacionado con las uveitis. De todas formas una diarrea de más de 6 meses requiere estudio. Me mandó una analítica (venga, más, venid de todo el mundo ya a pincharme si eso) y unos coprocultivos. Que dije yo "vale, el típico coprocultivo". No amiga: un total de 7 tubos que tenía que recoger de caquitas. ¿¿Cómo que 7 tubos?? No hago tanta caca al día.

El tema era: 3 tubos para toxinas, 3 tubos de coprocultivo y uno para Chostridium difficille. 

De verdad, no os imagináis mi cara de agobio. Entre los botes de la orina y ahora 7 botes de caca, lo raro es que no me hubiesen pedido sacarme el primer moco de la mañana para estudiarlo. 

El caso es que primero había que descartar que todo esto no se debiese a un señor bicho que estuviese moviéndose por mi intestino. Y luego ya veríamos.

La recogida consistía en más o menos los 3-5 días previos a la entrega de la muestra, hacer deposición (voy a ser fisna) en una palangana previamente lavada bien con lejía, y de esa deposición rellenar 2 tubos (uno de toxinas y otro de copro), al día siguiente igual, al día siguiente igual, y el tubo del Chlostridium tenía que ser sí o sí el día previo a la entrega y a ser posible una deposición líquida. Mucho me estaban pidiendo. Todas las muestras se guardarían en nevera hasta la entrega. 

Fue gracioso llegar a casa, ir a mi novio y decir:

"Oye cari, que durante la última semana del mes, vamos a reservar esta balda de la nevera para mi caca. Ah y a esa barbacoa que me dijiste, no sé si podré ir porque verás, tengo que recoger mi caca. Entonces, si hago caca pronto, voy, pero si no, nada."

Normalmente pronto por las mañanas ya me daba la alarma de emergencia, ese día (el de la barbacoa, el día que empezaba a recoger),  no fuí al baño hasta las 7 de la tarde, ni siquiera con café de máquina del hospital. Y os aseguro que no hay laxante en el mundo más efectivo que un café de hospital. #PutaVida.

Un día lo conseguí libre para hacer la recogida, pero los otros 2 días tuve que currar. Ahí que me veis en una habitación vacía de mi pasillo del hospital haciendo caca ¡en un paño esteril! #EnfermeraStyle #PorqueYoLoValgo

Cuando fuí a que me pincharan y a entregar las muestras (ese mismo día me pincharon las 2 analíticas, la de Nefro y Digestivo, y entregué las recogidas de orina y heces, o sea, todo el maxicombo), no veas el lío que se montó la enfermera con tantos volantes y botes de guarrerías, que no sabía ni por dónde cogerlos (me refiero al tema papeleo, por fuera estaban bien limpitos). La mujer pensaría que me estaban estudiando el ébola por lo menos.

Hace poco me hicieron la ecografía renal. Te dicen que previamente debes beber agua y retenerla, para llenar la vejiga y que se vea mejor, pero realmente en mi caso lo que interesaba eran los riñones, así que el litrito de agua no hacía falta igualmente. Me hicieron la croquetilla en la camilla, metiendo el ecógrafo entre costilla y costilla lo menos, y también miraron la vejiga, momento que sacó mi instinto maternal escondido. Porque la situación es la misma a las ecografías del embarazo, vaya. Tranquilos que a la salida, ese instinto se me pasó. La "eco" en principio era normal.

Pues sí, este tipo de anécdotas divertidas trae en ocasiones el cuerpo humano y sus enfermedades.